Оригинальная музыка. 238.
ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка
Когда Наталья забеременела повторно, родителей предупредили, что есть риск рождения тяжелобольного ребенка. Но надежда была сильнее. Ева — мой долгожданный ребенок, в каком бы состоянии она ни была. Мы с ее матерью сходились-расходились раз восемь. Сейчас она живет с родными в частном доме в микрорайоне Запруд в Перми. Иногда звонит, чтобы узнать, как себя чувствует Ева, и изредка приезжает за ней ухаживать. Ева уже проснулась и умылась. Сейчас отец с помощью специального аппарата удаляет мокроту из легких.
Такая процедура проводится не менее 6 раз за день — перед каждым приемом пищи. Александр одевает дочку в красивое платье, попутно показывая нам Евины наряды. В шкафу все аккуратно разложено по полочкам. Она лично знакома со знаменитым боксером Александром Поветкиным. Вот и попросила его, чтобы он автограф свой оставил на футболке, — рассказывает папа. Пришло время завтракать. Ева питается смесями, которые Александр вводит ей через стому в брюшной полости с помощью большого медицинского шприца.
После еды ребенка желательно не трогать час-полтора.
Пожаловаться В одиночку воспитывает больную дочку отец из Перми. Когда Александру Вихареву было 24 года, он стал папой чудесной доченьки, которую назвали Ева. К сожалению, вскоре выяснилось, что малышка серьезно больна - врачи поставили диагноз СМА. С первых дней жизни маленькая Ева вместе с мамой Наташей лежала в больнице. А после выписки мать девочки бросила ее, заявив, что устала.
Точнее — невозможно. Но, конечно, мы не сидели, сложа руки. Закупили четыре ампулы «Спинразы» и решили колоть ее. А дальше — неизвестность», — вспоминает Елена Архипова.
Второй шанс СМАйлик Саша. Фото: аккаунт родителей в социальных сетях На счастье Саши и его родителей, эта неизвестность обернулась в их пользу. Ведущим критерием применения Zolgensma теперь стал вес ребёнка не более 21 кг , а не возраст. Так что Саша всё ещё может получить данный препарат и значит — вылечиться.
Сейчас мальчик весит 16 кг. Так как ребёнок не имеет возможности двигаться самостоятельно, он набирает вес быстрее, чем дети его возраста. Чем быстрее Саша получит лекарство, тем более высоки его шансы на его полное восстановление. Младенчески тип СМА Каждый день мама делает зарядку с сыном.
Самостоятельно своим телом малыш практически не управляет и без такой физической нагрузки совсем перестанет двигаться. Фото: аккаунт родителей в соцсетях Существует несколько видов спинальной мышечной атрофии. У Саши — первая форма, самая тяжёлая болезнь Верднига-Хоффмана. Данный тип СМА часто называют младенческим, потому что проявления болезни, как правило, начинаются до полугода.
Ребёнок может умереть в любой момент. Постоянно, с неукротимой силой, у маленького пациента атрофируются мышцы. При этом Саша, как и другие дети СМАйлики, осознаёт каждый момент того, как болезнь отвоёвывает его тело: мозг — это не мускул, поэтому интеллект при СМА не нарушен. Малыш понимает, как у него одна за другой отказывают все системы организма: руки, ноги.
Но знали, что несмотря на заоблачную сумму, препараты покупаются, дети вылечиваются. Поэтому, не мешкая, объявили сбор средств», — рассказала мама ребёнка. Фото: аккаунт родителей Саши в Инстаграме Деньги на лечение за шесть месяцев собрать не удалось. По рассказам других родственников больных СМА 1 типа, родители знали, что два года — это уже поздно. Некоторые родители, закончив сборы накануне второго дня рождения, не были уверены, что им назначат препарат: иногда решающим оказывался даже один «лишний» день. Что было у нас в душе?
Это очень трудно передать словами. Точнее — невозможно. Но, конечно, мы не сидели, сложа руки. Закупили четыре ампулы «Спинразы» и решили колоть ее. А дальше — неизвестность», — вспоминает Елена Архипова. Второй шанс СМАйлик Саша.
Фото: аккаунт родителей в социальных сетях На счастье Саши и его родителей, эта неизвестность обернулась в их пользу. Ведущим критерием применения Zolgensma теперь стал вес ребёнка не более 21 кг , а не возраст. Так что Саша всё ещё может получить данный препарат и значит — вылечиться. Сейчас мальчик весит 16 кг. Так как ребёнок не имеет возможности двигаться самостоятельно, он набирает вес быстрее, чем дети его возраста. Чем быстрее Саша получит лекарство, тем более высоки его шансы на его полное восстановление.
Младенчески тип СМА Каждый день мама делает зарядку с сыном. Самостоятельно своим телом малыш практически не управляет и без такой физической нагрузки совсем перестанет двигаться.
Мошенники собирают деньги от имени отца пятилетней девочки со СМА из Перми
Это смертельно опасная болезнь, которая забирает у Евы силы. Девочку в одиночку воспитывает папа Александр, ушедший в декрет ради больной дочери. Молодой человек признается, что он с рождения дочки ходит в одной и той же одежде, а в кино не был несколько лет. Деньги идут на лечение Евы. А на то, что остается от детского пособия и пенсии по инвалидности, Александр балует дочку. Просто так. Без какого-либо праздника или повода.
Мы без слов друг друга понимаем. Этим летом жители Перми и других городов собрали для Евы необходимые средства на покупку медицинских приборов и расходных материалов. А позже Александр и Ева уехали в Екатеринбург на лечение.
Но им снова нужна помощь. Это неподъемная сумма для Александра. Если вы хотите помочь, на нашем сайте есть инструкция, как перевести посильную сумму на лечение малышки.
Сам Александр с Евой живут на пособие в 28 тысяч, также им очень помогает благотворительный фонд. Да и вообще стараюсь ни на кого не обижаться. Ведь ребенок все это чувствует, а я не хочу, чтобы она переживала" - говорит отец-герой. Как же хочется, что у Саши и Евы все было хорошо...
Последние записи:.
ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка
СМА не затрагивает интеллектуальное развитие малыша, он с огромным интересом познает мир, растет, все понимает, общается с нами на своем детском языке, улыбается, требует внимания и помощи в том, что пока по причине недуга не может делать сам, — взять в руки игрушку, дотянуться до интересующих его предметов, ощутить ножками травку. Каждый наш день начинается с массажа. Для этого мы используем колючий мячик. Гоняем кровь по организму, насыщаем мышцы кислородом, чтобы они не успели атрофироваться до получения лечения, иначе восстановить утраченные функции и навыки будет сложно.
Затем — зарядка: выполнение физических упражнений, большинство из которых как в силу возраста, так и по причине болезни, Сашенька не в состоянии выполнять сам, поэтому мы тренируем его ручки и ножки за него. Сын не может выполнять упражнения сам, но оставлять их нельзя, поскольку поддержание функционирования мышц позволяет обеспечить максимальную сохранность малыша до получения лекарства. Дальше по расписанию — плавание.
Плаваем дома в ванной каждый день, учимся нырять, задерживать дыхание. Саше очень нравится, поскольку погружение в воду дает ему возможность хотя бы немного управлять телом, чего он не может «на суше». Это тяжело дается Саше, он выполняет дыхательные упражнения через слезы и сопротивления, тем не менее, эта гимнастика очень важна, она препятствует деформации грудной клетки и служит своеобразным тренажером для грудных мышц.
Еще один важный элемент — вертикализация. Детки со СМА чуть старше вертикализируются с помощью специального средства — вертикализатора, мы же пока вертикальное положение Саши обеспечиваем, взяв его на руки. Кто нам помогает Как только сын засыпает, мы вместе с дружной командой наших волонтеров погружаемся в активную работу.
Пишем посты в соцсетях, отправляем письма в большие организации, которые могли бы поддержать нас. Да, нам довелось вынужденно стать «блогерами» и до сих пор сложно рассказывать о своей беде такой огромной аудитории, но огласка нашей проблемы — это одна из основных надежд на ее решение. Сашенька — один из немногих малышей, которые подходят под расширенные критерии государственной поддержки.
А пока нас под свою опеку взял благотворительный фонд «Важные люди» — один из немногих фондов, который откликнулся на нашу просьбу о помощи.
С 25 лет он самостоятельно растит тяжелобольную дочь. У маленькой Евы спинальная мышечная атрофия первого типа, коротко — СМА. Их первенцем был мальчик, которому врачи после рождения поставили тот же диагноз — СМА. Скитания по больницам результата не дали, и в год и три месяца малыш скончался в реанимации.
Потеря окончательно разладила отношения супругов, и они развелись. Но через год попробовали быть вместе снова.
Мать тяжелобольной малышки из Перми сама отправила «отца-героя» в декрет 06. Однако женщину просто не упомянули в постах, хотя на самом деле она сыграла большую роль в ситуации. История про отца-героя н е оставила равнодушным никого. Александр Вихарев в одиночку воспитывает свою маленькую дочь Еву, у которой врожденное заболевание — спинальная мышечная атрофия. Пермяк взял декрет, чтобы ухаживать за малышкой. Однако почти сразу у всех появлялись вопросы «Где же мать?
Корреспонденты «В курсе. По словам Натальи Вихаревой, идею взять декрет по уходу за дочкой проявила именно она. Он грузчиком, а я продавцом. Но из-за беременности мне пришлось взять декрет.
Чтобы жить, Еве необходим кислородный концентратор, аппарат искусственной вентиляции и расходные материалы к ним. Девочке не обойтись без вашего участия! Расходные материалы семье нужны срочно — сейчас Ева дышит с помощью прибора из Службы проката «Дедморозим», но и к нему нужны расходники: коннекторы, клапаны, фильтры, зонды, увлажнители общей стоимостью 241 тысяча рублей. Общая стоимость необходимого оборудования и расходных материалов — 1 229 000 рублей. Совершите чудо прямо сейчас, поделившись посильной для вас суммой.
Как совершить чудо? Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА
Главные новости. Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась. Александр не считает себя отцом-одиночкой — ухаживать за Евой ему помогают мама и племянники, которые живут здесь же, в Новых Лядах.
«Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП
Папа Саша и Ева сма1. Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для. Смотрите видео на тему «ева сма 1 типа» в TikTok (тикток). да, да и Ева хейтерам привет передаёт#евасма1 #папасаша. Смотрите видео на тему «ева сма 1 типа» в TikTok (тикток). да, да и Ева хейтерам привет передаёт#евасма1 #папасаша. на вопрос нравится ли Еве, Ева пыталась сказать да, но бывает голосок пропадает)#евасма1 #пап. При этом Саша, как и другие дети СМАйлики, осознаёт каждый момент того, как болезнь отвоёвывает его тело: мозг — это не мускул, поэтому интеллект при СМА не нарушен. Ева Вихарева СМА1: детальный анализ группы, количество подписчиков, статус и свежие фото.
Папа Саша и Ева сма1
вначале что то громко рассказывала, а потом папу слушать внимательно#евасма1 #папасаша 00:25 Папа Саша и Ева сма1. Лента новостей Челябинска. Новости по теме. Наша старшая дочь Ева раньше ходила в садик, но после того, как мы узнали диагноз Вари, пришлось забрать её оттуда. Детям со СМА противопоказано любое заболевание, а в садиках, сами знаете, малыши часто болеют. Добро пожаловать на канал папаСаша и Евасма1 (24735863) на RUTUBE. Малышке Еве, которую воспитывает один отец, снова нужна помощь.
Мама Саши "Смайлика" рассказала, как живет ее сын после укола за 150 млн рублей
А после выхода видео, мне сразу же начали писать в соцсетях, что я недостойная мать и что я в чем то виновна. Я до 8 месяцев с Евой была в больнице, ездила с ней в Екатеринбург и дальше бы выхаживала, если бы вторая дочь не заболела. А он не сидит ни с моими детьми, ни с Евой, а тут решил выставить себя героем, — расстраивается мать девочки. По словам Натальи, Александр не дает ей забрать малышку.
Мы уже давно в разводе и он такой же отец ей, как и я мать — равные права. А почему отдает я не понимаю, — возмущается женщина. Напомним, что малышка Ева Вихарева больная врожденным заболеванием — спинальной мышечной атрофией.
Для нормальной жизнедеятельности ребенку требуется откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции легких, аспиратор и расходные материалы общей стоимостью 754 тысячи рублей. Как пояснили «В курсе. Оборудование уже заказано.
Тульский, Ирина Анатольевна спасибо большое за 4 месяца назад ну а таким образом мы одеваем новые ортезы на ножки, что бы ножки немного выпремлялись евасма1 пап 5 месяцев назад одна из наших процедур замена трахеостомической трубки, меняем раз в 1-2 месяца евасма1 папасаша 5 месяцев назад стараемся разговаривать , но пока не всегда получается ротик открыть и понятно сказать, но моменты п 5 месяцев назад ещё одна наша обновочка из реабилитационной техники, жилет который помогает откашлиться евасма1 6 месяцев назад мы на одном из федеральных каналов нтв ЧП , поставим мошенников на место!
Затем — зарядка: выполнение физических упражнений, большинство из которых как в силу возраста, так и по причине болезни, Сашенька не в состоянии выполнять сам, поэтому мы тренируем его ручки и ножки за него. Сын не может выполнять упражнения сам, но оставлять их нельзя, поскольку поддержание функционирования мышц позволяет обеспечить максимальную сохранность малыша до получения лекарства. Дальше по расписанию — плавание. Плаваем дома в ванной каждый день, учимся нырять, задерживать дыхание.
Саше очень нравится, поскольку погружение в воду дает ему возможность хотя бы немного управлять телом, чего он не может «на суше». Это тяжело дается Саше, он выполняет дыхательные упражнения через слезы и сопротивления, тем не менее, эта гимнастика очень важна, она препятствует деформации грудной клетки и служит своеобразным тренажером для грудных мышц. Еще один важный элемент — вертикализация. Детки со СМА чуть старше вертикализируются с помощью специального средства — вертикализатора, мы же пока вертикальное положение Саши обеспечиваем, взяв его на руки. Кто нам помогает Как только сын засыпает, мы вместе с дружной командой наших волонтеров погружаемся в активную работу.
Пишем посты в соцсетях, отправляем письма в большие организации, которые могли бы поддержать нас. Да, нам довелось вынужденно стать «блогерами» и до сих пор сложно рассказывать о своей беде такой огромной аудитории, но огласка нашей проблемы — это одна из основных надежд на ее решение. Сашенька — один из немногих малышей, которые подходят под расширенные критерии государственной поддержки. А пока нас под свою опеку взял благотворительный фонд «Важные люди» — один из немногих фондов, который откликнулся на нашу просьбу о помощи. Этот фонд уже помог многим малышам с диагнозом СМА в сборе средств, организации лечения и реабилитации.
СМА спинальная мышечная атрофия — заболевание, которое долго считалось неизлечимым, но несколько лет назад успешные разработки ученых в области генной терапии в этом направлении подарили людям с диагнозом СМА шанс на остановку прогрессирования заболевания. А при условии прохождения регулярной и качественной реабилитации — и надежду на восстановление утраченных навыков и излечение. Однако эта спасительная терапия по праву занимает почетное место в Книге рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире.
Без получения необходимого лечения, дети с таким диагнозом медленно умирают.
Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног, потом ребенок утрачивают способность держать голову, сидеть без поддержки, перестают работать ручки, появляются проблемы с глотанием, далее отказывают легкие и останавливается сердце. В мае 2019 г. В России благодаря неравнодушным людям закрыты сборы уже 15 деткам-смайликам. К сожалению, семье Саши Архипова не удалось собрать всю сумму, чтобы Саша успел получить лечение до двух лет.
Но к счастью, 19 мая 2020 года данный препарат одобрен Европейским союзом, где было снято возрастное ограничение и ведущим критерием применения «Zolgensma» Золгенсма стал вес ребенка, не более 21 кг.
Сбор закрыт!
Дочка унаследовала от мамы огненно-рыжие волосы Источник: архив Владислава Чурашова Вникать в ситуацию Владислав начал, когда его супруга заболела и ему пришлось оставить работу и проводить с дочкой сутки напролет. До своей смерти женщина болела около месяца. Мы обследовали всё — и сердце, и желудок, а оказалось воспаление легких. Большое поражение обнаружили врачи на второй скорой, которую мы вызывали за это время. За некоторое время до этого медики первой скорой также проверяли сатурацию и никаких отклонений не нашли, поэтому мы и не думали, что у Кати воспаление легких. Так вот жену забрали на скорой, привезли в больницу, положили в распределитель, мазок на ковид у нее тогда был отрицательным. Туда же, по рассказам жены, вскоре положили женщину с сильным кашлем. Видимо, от нее Катя и заразилась коронавирусом, потому что ее мазки, взятые через несколько дней, уже были положительными, — рассказывает собеседник. Кроме меня некому» Екатерина обожала дочку и мужа и, словно чувствуя свой уход или опасаясь его, отправляла им видео и фото даже из больницы. Одно из последних селфи Екатерины Источник: архив Владислава Чурашова — Совсем плохо она чувствовала себя лишь в последние дни. Его голос не дрожит и ожидаемые в таких ситуациях слезы по щекам не текут.
Про таких людей говорят: «Кремень». Владислав крепко держит себя в руках и не дает эмоциям вырваться наружу. Кроме меня некому, — говорит он очень серьезно. При этом вся квартира — напоминание о Екатерине. В зале в рамках стоят ее фото разных лет, в том числе и снимок со свадьбы. Умерла молодая женщина в возрасте 33 лет. Владислав бережно хранит в телефоне все коллажи с признанием в любви, которые жена слала ему и дочке из палаты. Сейчас он показывает эти фото, коллажи и видео Яне. Девочка радуется, видя на кадрах маму, и лепечет, разговаривая с ней на своем языке. Малышка пока не осознает, что мамы больше нет.
Такие послания Екатерина присылала мужу из больницы Источник: архив Владислава Чурашова Владислав признаётся, что первое время после смерти жены было очень тяжело: — К нам из Ульяновской области приехала моя мама. Пока она сидела с Яной, я пытался работать и вливаться в ситуацию. Но потом уход срочно потребовался моей бабушке, и мама уехала домой. И мы остались с Яной вдвоем.
Мама девочки умерла, и Владислав круглосуточно присматривает за девочкой — работать у него нет возможности. Отец и дочь живут на пособия. Наши коллеги из 63. RU побывали дома у Владислава и маленькой Яны и узнали их грустную историю.
RU «Жена умерла от коронавируса» Владислав родом из Ульяновской области, в Самару переехал около 15 лет назад. Занимался извозом. Шесть лет назад познакомился с рыжеволосой красавицей Екатериной. Пару познакомили друзья, Владислав и Катя сразу понравились друг другу и решили дать себе еще один шанс на семейное счастье: у обоих за плечами уже были отношения и дети. У супруги от первого брака дочь Ева. Ей сейчас 14. Я с сыновьями общаюсь по телефону, та сторона с нами не общается совсем. Ева никогда не жила с нами, мы хотели ее перевезти от бабушки с дедушкой, начали готовить ей комнату, а потом жена умерла — и все планы рухнули, — рассказывает Владислав.
RU Трагедия произошла 12 августа 2021 года. На руках Владислава осталась двухлетняя дочь с диагнозом ДЦП, о котором наш герой на тот момент имел весьма размытое представление. Потом случились преждевременные роды, и, видимо, что-то со здоровьем Яны пошло не так. Год нас наблюдали, окончательный диагноз поставили уже после года. Но мы тогда с женой эту тему толком и не обсуждали. Даже не знаю почему. Я работал на микроавтобусе, ребенком практически полностью занималась жена, в том числе и реабилитацией, — говорит Владислав. Дочка унаследовала от мамы огненно-рыжие волосы Источник: архив Владислава Чурашова Вникать в ситуацию Владислав начал, когда его супруга заболела и ему пришлось оставить работу и проводить с дочкой сутки напролет.
До своей смерти женщина болела около месяца. Мы обследовали всё — и сердце, и желудок, а оказалось воспаление легких. Большое поражение обнаружили врачи на второй скорой, которую мы вызывали за это время. За некоторое время до этого медики первой скорой также проверяли сатурацию и никаких отклонений не нашли, поэтому мы и не думали, что у Кати воспаление легких. Так вот жену забрали на скорой, привезли в больницу, положили в распределитель, мазок на ковид у нее тогда был отрицательным.
Спасибо за вашу поддержку! Поделиться чудом Поделитесь этой историей в социальных сетях Публикации Вы подарили прогулки для Евы 24. Благодаря вам у семьи появилась удобная прогулочная коляска.... Поздравить девочку решили 77 человек, а также одна пермская компания, подарив Еве... Главное желание на день рождения дочки — чтобы она жила 16. Сегодня маленькая семья будет... Мужчины, которые умеют заботиться 23. Особенно, если в семье появляется ребёнок с тяжёлым заболеванием.
Всего на попечении фонда одиннадцать детей, больных СМА. До регистрации производитель «Спинразы» пообещал бесплатно предоставить лекарство ограниченному числу детей в России — кому его одобрили врачи. Консилиум областной детской больницы в Екатеринбурге недавно включил в это число и Еву. Надо все время быть рядом Из своего детства Александр помнит, как — это было еще до школы — приходил с бабушкой на рынок продавать лук и укроп с огорода. Другим, как он их называет, «старым бабушкам» не нравилось, что люди охотнее шли именно к нему. Со временем у мальчика появилась своя грядка на семейном огороде, где он сам выращивал зелень для продажи. На заработанные деньги покупал себе солдатиков. Рос Саша как раз с бабушкой. Мама, помнит он, была занята: чтобы прокормить его и его сестру, трудилась санитаркой в больнице и искала подработки. Отец, еще когда мальчик был маленький, покончил с собой. Александр учился на электромонтера и оператора ЭВМ. Но после училища стал работать грузчиком и продавцом в торговой сети. Там он встретил Наталью — мать его будущей дочери. Женщина, вспоминает, «зацепила» тем, что показалась «простым человеком». Развелись они через год после свадьбы, но после этого еще сходились. Уже после развода, это было несколько лет назад, у них родился первый ребенок — Ярик. У него, как и у Евы, была спинальная мышечная атрофия. Мальчик умер в год и три месяца в больнице. Там с ним лежала мама. В последний момент, тогда ребенка перевели в реанимацию, Наталья с ним не осталась. Мужчина помнит, что, когда был на работе, она позвонила ему и рассказала о смерти сына, попросив забрать вещи малыша. Александр приехал, но забирать ничего не захотел: «Памперсы, что-то у нас еще оставалось — всё оставил другим детям». Сейчас мужчина жалеет, что ни он, ни Наталья не остались с сыном до конца жизни.
Папа Саша и Ева сма1
| Ева Вихарева: февраль 2020 | Дедморозим | Добро пожаловать на канал папаСаша и Евасма1 (24735863) на RUTUBE. |
| «Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП | «Должен сказать, по поводу болезни Саши, что изначально у него была диагностирована самая тяжелая форма спинальной мышечной атрофии – 1 тип, а сейчас папа описывает такие двигательные достижения, которые недоступны деткам с этим типом. |
| Видео пользователя | | Сегодня мы расскажем про Еву Вихареву и ее папу Сашу. |
| Ева Вихарева: февраль 2020 | Дедморозим | Кнопка онлайн-видео. |
| Папа борется за нее полтора года | Малышке Еве, которую воспитывает один отец, снова нужна помощь. |