Лулу и Нана, а также еще одна женщина, вынашивающая ребенка с отредактированной ДНК, находятся под постоянным наблюдением врачей, утверждалось в официальном ь, 2019 год Ученый устанавливает тонкую стеклянную пипетку в микроскоп. Lulu And Nana | Breaking news headlines, stories and live updates on current affairs from across the globe. китайские власти обвинили их создателя в незаконной деятельности и надёжно спрятали результат его эксперимента. После этого на свет появились «отредактированные» девочки-двойняшки Лулу и Нана, а затем родился еще один ребенок. Хэ сравнивает рождение Лулу и Наны с открытием экстракорпорального оплодотворения.
История Лулу и Наны: первые генно-модифицированные люди
Он согласился, получил грант в миллион юаней и начал преподавать в Университете Шэньчжэня, в 28 лет став самым молодым его доцентом. Но вскоре осознал, что он пропускает самое интересное и главные открытия были совершены без него. Южный университет науки и техники в Шэньчжэне, Китай. В последующие годы Хэ не раз приезжал в Америку и встречался с генетиками. В 2017-м представил свою первую работу по редактированию эмбрионов мышей и обезьян. Хэ не раз говорил о возможном редактировании генома человека, но его выступления и работы не производили на коллег особого впечатления. За ученым закрепилось прозвище «Падающая звезда». Хэ все чаще говорил о редактировании ДНК — но не мышей или обезьян, а человека. Такие эксперименты проводят на эмбриональных клетках, которые затем уничтожают в течение трех-пяти дней. Но китайский ученый задавал коллегам вопросы: «Почему бы не пойти дальше? Как отмечали позднее в интервью американские ученые — и генетики, и специалисты по проблемам этики науки, — они думали, что Хэ говорит гипотетически — о далеком будущем.
Оказалось, они ошибались. Январь, 2017 год Хэ начал подготовку к своему эксперименту. Он отобрал группу из нескольких семейных пар, в которых мужчина был ВИЧ-инфицирован, а женщина — здорова. Ученый предложил им отредактировать эмбрион так, чтобы из него развился не просто здоровый ребенок, но с гарантированной защитой от ВИЧ для всех своих потомков. И уже весной эксперимент был поставлен. В пяти парах женщины не смогли забеременеть после ЭКО, одна пара вышла из эксперимента, еще про одну не известно ничего. И только одна женщина — Грейс — родила. Так появились Лулу и Нана. Журналистам газеты удалось заснять Хэ на балконе третьего этажа университетского кампуса в Шэньчжэне. Балкон был огорожен металлической сеткой, а самого ученого опознал на снимках один из его бывших сотрудников.
Хэ Цзянкуй на балконе университетского кампуса. Шэньчжэнь, Китай. Декабрь 2018 года. Двери в апартаменты, где находился ученый, охраняли четверо людей в штатском. Когда журналисты попытались войти, их остановили и задали вопрос — почему они решили, что Хэ находится здесь? Попасть внутрь им не удалось. The New York Times не удалось выяснить, кем были люди в штатском — имели ли они отношение к полиции города или другой организации.
Еще одна серьезная проблема — нецелевые мутации. Случайные мутации все же были занесены в эмбрионы — это признали сами авторы эксперимента. Их было две, но они — по словам авторов — находились далеко от генов и на работу организма не повлияли бы. Однако сторонние исследователи не были так оптимистичны. В частности, генетик из Массачусетского университета Шон Райдер обратил внимание, что мутации у "Нана" вызывают сдвиг рамки считывания последовательности "букв" гена, по которой клеточные механизмы собирают белок. Это может привести к появлению белков с новыми функциями, неправильно свернутым или даже токсичным белкам, способным запустить аутоиммунные реакции. Наконец, из статьи следовало, что изменения могли не проявиться во всех клетках рожденных детей. Это явление, известное как мозаицизм: присутствие в организме клеток с разным генетическим кодом. Если только часть генов содержала измененную копию CCR5, в то время как в остальных были заключены нормальные копии, оба близнеца могли быть по-прежнему уязвимы к ВИЧ. Эксперимент Хэ оказался надежно вписан в историю генного редактирования, если не всей генетики. Между тем, до сих пор трудно ответить на вопрос: о чем это было? В ходе расследования лаборатория ученого была закрыта. Личности "Лулу" и "Нана" так и остались засекреченными, а каких-либо публикации об их текущем состоянии нет. При этом китайские власти впоследствии объявили, что в результате опыта на свет появился и третий ребенок, о котором ничего не известно. В строгом научном смысле опыт Хэ обернулся провалом. Если бы речь шла про мышей или даже шимпанзе, это была бы просто личная неудача конкретного ученого. Но важно то, что "ГМО-дети" стали международной сенсацией. То, о чем ученые опасались говорить публично, что могли всерьез обсуждать только в кулуарах, вдруг стало реальностью. Теперь им приходилось на это реагировать, даже если прежде они предпочитали держать свое мнение при себе. Главный вопрос, который стоял на повестке: открыл ли Хэ ящик Пандоры? Можно ли считать его опыт прецедентом, и в чем именно он ошибся? Один из самых радикальных откликов поступил из России. Молекулярный биолог Денис Ребриков заявил о намерении провести аналогичный опыт, но аккуратнее. В качестве мишени для редактирования Ребриков выбрал ген, связанный с наследственной глухотой. Впрочем, Минздрав РФ не одобрил эксперимент.
That famous step for mankind took place amid riots, protests and scandals All three were also controversial in their day. There was no end of condemnation and criticism about playing god and defying the laws of nature for the first two, but now IVF is commonplace for lots of medical reasons and is accepted as a standard medical practice. And news of another species successfully cloned in the lab would not make headlines today. However, the genetic modification of the twins is a different matter, a genetic change introduced before birth to deliver a permanent alteration of their original genome that will be passed down from generation to generation. He introduced a mutation that gave Lulu and Nana resistance to the Human Immunodeficiency Virus, the virus that causes Aids, and revealed his successful genetic modification one year ago this month. Unexpected impacts The backlash was immediate and severe. There was international condemnation that China allowed experimentation on humans. Last January his university sacked him.
С 2019 по 2022 год Цзянькуй отбывал наказание в тюрьме, а затем сразу вернулся к научной деятельности. На днях скандальный генетик дал интервью японскому изданию Mainichi Shimbun. Он сообщил, что продолжает свои исследования по редактированию ДНК человеческих эмбрионов для создания методов лечения генетических заболеваний, однако сейчас использует абортированный материал и соблюдает как китайские, так и международные законы. Своих предыдущих экспериментов учёный не стыдится — напротив, гордится ими. Единственная его ошибка заключалась в спешке, считает Цзянькуй. Он говорит, что все 3 детей, ставшие объектами его экспериментов, живы, полностью здоровы и ходят в детский сад. Сейчас Лулу, Нане и неназванной девочке уже 5 лет.
Лулу и Нана – генномодифицированные младенцы или китайский ящик Пандоры
It was bad enough that a modification had taken place, but the modification was in the germline, the cells that bring about the next generation and the next and the next. Perhaps the lure of notoriety proved too strong or the desire to be the first, but He Jiankui crossed that line, helped along the way through use of a gene-editing method known as CRISPR-Cas9. This method emerged over several years, and has become the gene-cutting tool of choice because it allows very tight control over how a gene can be modified, added to or deleted. When it came into widespread use the scientific community recognised immediately that controls on its application were necessary to prevent its use in human gene modification. They were born healthy but now scientists will want to know whether there are unexpected or unwanted effects or other issues that arise. Already researchers have raised doubts about the gene modification that confers resistance to HIV, which means some level of susceptibility to the virus may remain. The modified gene, known as CCR5, also has other roles in the body, and its modified actions may affect the lifespan of the twins.
One large study involving 410,000 subjects showed that people with a similar mutated version of CCR5 were 20 per cent more likely to die before reaching the age of 78.
Такие эмбрионы доживают лишь до определенной стадии развития, на которой их анализировали. Год спустя и американцы в лице нашего соотечественника Шухрата Миталлипова показали, что тоже могут редактировать геном человека на стадии эмбриона. Обе группы дали развиться эмбриону до бластоцисты и не подсаживали эмбрионы к матери, а утилизировали их. Конечно, напрашивался следующий шаг — подсадить эмбрион к матери и дать развиться в ребенка. Хэ набирал пары, которые хотели иметь детей. Чтобы участвовать, мужчина должен был быть ВИЧ-положительным, а женщина, неинфицированной. Было отобрано восемь пар, но позже одна пара вышла из проекта.
Цзянкуй сказал, что после проведения ЭКО и редактирования генома родителям предлагается сделать выбор в пользу использования отредактированных или неотредактированных эмбрионов. Девочки-близнецы родились в конце октября или начале ноября, и они, по-видимому, здоровы. В ближайшие 18 лет планируется мониторинг близнецов. Для соблюдения конфиденциальности в сообщениях и репортажах имена девочек Лулу и Нана, а также их родителей Марк и Грация, являются псевдонимами. Кроме того, Хэ сообщил, что вторая женщина в его клиническом исследовании находится на ранних стадиях беременности. Обычно регуляторы — Минздрав РФ или FDA США — просят, чтобы весь объем доклинических исследований был предварительно собран еще до того, как работы перейдут в клиническую стадию. Этот вид редактирования генов запрещен в большинстве европейских стран и в Соединенных Штатах, потому что изменения ДНК могут перейти к будущим поколениям, и это может нанести вред другим генам. Но так как эта область науки сравнительно молодая, не во всех странах есть сформированное законодательство или даже рекомендации.
Их только предстоит сформировать. Как это сделать? Во-первых, необходимо показать безопасность микроинъекций системы редактирования генов в яйцеклетку человека — это отчасти уже сделано. Китайские исследователи подобрали случай, в котором редактировать геном эмбриона имело смысл, чтобы гарантировать рождение неинфицированного ребенка. Это в значительной степени оправдывает такое исследование перед мировым научным сообществом. Безусловно, мы можем дискутировать, насколько это в принципе уместно. Профессор MIT Фен Чжан Feng Zhang высказался за мораторий на редактирование генома эмбрионов человека, так как технология еще сырая и требует совершенствования. Текущие методы лечения, в том числе высокоэффективная антиретровирусная терапия, уже недостаточны для борьбы с ВИЧ-пандемией, поэтому необходимы более радикальные подходы.
Профессор Чёрч считает, что редактирование генома могло бы создать заслон от этой болезни уже на уровне генетики. С точки зрения научного знания ничего нового этот эксперимент не дал, но он открыл для нас эпоху «редактирования людей». Генетическое редактирование на уровне эмбрионов началось, и первыми это сделали китайцы. Дальше будет несколько сценариев развития событий. В каких-то странах, особенно высокорелигиозных, наверняка попробуют закрыть эту тему и объявить мораторий на редактирование генома людей.
Хэ все чаще говорил о редактировании ДНК — но не мышей или обезьян, а человека. Такие эксперименты проводят на эмбриональных клетках, которые затем уничтожают в течение трех-пяти дней. Но китайский ученый задавал коллегам вопросы: «Почему бы не пойти дальше?
Как отмечали позднее в интервью американские ученые — и генетики, и специалисты по проблемам этики науки, — они думали, что Хэ говорит гипотетически — о далеком будущем. Оказалось, они ошибались. Январь, 2017 годХэ начал подготовку к своему эксперименту. Он отобрал группу из нескольких семейных пар, в которых мужчина был ВИЧ-инфицирован, а женщина — здорова. Ученый предложил им отредактировать эмбрион так, чтобы из него развился не просто здоровый ребенок, но с гарантированной защитой от ВИЧ для всех своих потомков. И уже весной эксперимент был поставлен. В пяти парах женщины не смогли забеременеть после ЭКО, одна пара вышла из эксперимента, еще про одну не известно ничего. И только одна женщина — Грейс — родила.
Так появились Лулу и Нана. Журналистам газеты удалось заснять Хэ на балконе третьего этажа университетского кампуса в Шэньчжэне. Балкон был огорожен металлической сеткой, а самого ученого опознал на снимках один из его бывших сотрудников. Хэ Цзянкуй на балконе университетского кампуса. Шэньчжэнь, Китай. Декабрь 2018 года. Двери в апартаменты, где находился ученый, охраняли четверо людей в штатском. Когда журналисты попытались войти, их остановили и задали вопрос — почему они решили, что Хэ находится здесь?
Попасть внутрь им не удалось. The New York Times не удалось выяснить, кем были люди в штатском — имели ли они отношение к полиции города или другой организации. Сотрудники университета отказывались комментировать ситуацию вокруг ученого и генетически отредактированных людей. После этой публикации стало понятно, что Хэ жив и может общаться с семьей — на том же балконе журналисты засняли жену ученого и их ребенка. Ученого обвинили в подделке сертификата этического контроля, который он предъявил участникам эксперимента и своим сотрудникам, тем самым введя их в заблуждение. Подозреваемые в совершении преступлений будут заключены под арест». Лулу и Нана, а также еще одна женщина, вынашивающая ребенка с отредактированной ДНК, находятся под постоянным наблюдением врачей, утверждалось в официальном заявлении. Февраль, 2019 год Ученый устанавливает тонкую стеклянную пипетку в микроскоп.
Лаборатория в Шэньчжэне, провинция Гуандун на юге Китая.
Но в Китае они не преследуются законом, хотя и противоречат рекомендациям Минздрава. Несмотря на всю грандиозность и важность возможного открытия, многие ученые-генетики подвергли критике китайского профессора, поскольку любые изменения в геноме человека могут нести самые непредсказуемые последствия и будут унаследованы всеми потомками родившихся детей. Также встает вопрос об этичности эксперимента и соотношения риска и польза, так как объектом вмешательства, вероятно, стали совершенно здоровые эмбрионы. Известно, что ВИЧ-инфекция не является смертельным заболеванием и существуют достаточно надежные способы профилактики передачи ВИЧ от матери ребенку. Как сообщает РИА Новости , более 100 ученых подписали письмо, осуждающее «безрассудные эксперименты» над человеческими генами, после заявления Хэ Цзянькуя. Само учебное заведение, где работал профессор, планирует провести тщательное расследования инцидента.
Как стало известно, ученый не оповестил руководство университета о проводимой научной работе за его пределами. К расследованию также планирует подключиться и Государственный комитет КНР по делам здравоохранения и планового деторождения.
Создавший ГМ-детей китайский учёный пообещал новое лекарство
Власти Китая подтвердили рождение первых в мире генно-модифицированных детей | А добрые родители Наны и Лулу были так любезны, что предоставили плод своей экстракорпоральной страсти для этого благого дела. |
Родились впервые в мире генетически модифицированные дети-близнецы Л | Интересное | Постила | Хэ сравнивает рождение Лулу и Наны с открытием экстракорпорального оплодотворения. |
Iconic manga NANA announces wedding dress collaboration with Lulu Felice - AnimeZ | Его команде удалось изменить геном двух девочек-близняшек (известных под псевдонимами Лулу и Нана) на стадии зародыша. |
Создавший ГМ-детей китайский учёный пообещал новое лекарство
китайские власти обвинили их создателя в незаконной деятельности и надёжно спрятали результат его эксперимента. Первые в мире дети с отредактированными генами — Лулу, Нана и Эми — счастливо живут со своими родителями. Лулу и Нана — китайские генетически спроектированные девочки-близнецы, родившиеся в октябре 2018 года. псевдонимы первых в мире «ГМО-детей», их настоящие имена неизвестны. В ноябре 2018 года китайский биофизик Хе Дзянкуй объявил о рождении девочек-близнецов с именами Лулу и Нана, ДНК которых были отредактированы.
Прогресс невежества: зачем китайцы отредактировали Нану и Лулу?
Внешне это может проявляться участками с разным цветом кожи. Для подтверждения нужны образцы тканей, включая биопсию внутренних органов. Генетический мозаицизм связан с некоторыми видами рака. Генетический хаос Еще один важный вопрос, на который нет ответа. Последующий анализ также показал «нецелевые», случайные мутации не в геноме белка CCR5 после воздействия.
Непреднамеренная мутация не обязательно должна присутствовать во всех клетках, чтобы вызвать проблемы со здоровьем. Однако по мнению проф. Джорджа Черча из Гарвардской школы медицины, выявленные нецелевые изменения ниже числа спонтанных мутаций, происходящих естественным путем. С сегодняшним уровнем развития технологии CRISPR трудно добиться точности для гарантированного изменения только предполагаемого генома, считает проф.
Киран Мусунуру из Пенсильванского университета, руководитель программы генетического и эпигенетического происхождения заболеваний. Эксперимент легко провести, если не волнуют последствия. Последние годы подтвердили пользу CRISPR в лечении и выявлении болезней, если исследования планировать с учетом пользы и риска для пациента и с соблюдением этических норм.
В итоге на свет появились три генно-модифицированные девочки. Две из них — близнецы Лулу и Нана, их история и стала наиболее известной. Цифровой прорыв: как искусственный интеллект меняет медийную рекламу Предполагается, что манипуляция сделала их невосприимчивыми к ВИЧ. Чтобы получить одобрение этического комитета на совершение редактирования, ученый подделал документы. Кроме того, он действовал без согласия семей — те думали, что записываются на стандартное ЭКО. Во всяком случае, так они утверждали во время следствия. С 2019 по 2022 год Цзянькуй отбывал наказание в тюрьме, а затем сразу вернулся к научной деятельности.
Обеспечение конфиденциальности не требуется в отношении персональных данных, в части которых получено согласие на их распространение и данных, прошедших процедуру обезличивания. Фонд принимает другие необходимые юридические, организационные и технические меры по защите персональных данных от незаконного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, передачи, распространения, а также других незаконных действий в отношении персональных данных, в частности, меры, предусмотренные Федеральным законом от 27. Фонд вправе с согласия субъекта поручить обработку персональных данных другому лицу, если иное не предусмотрено законодательством, на основании заключаемого с этим лицом договора, предусматривающего в качестве существенного условия обязанность лица, осуществляющего обработку персональных данных по поручению Фонда, соблюдать принципы и правила обработки персональных данных, предусмотренные законодательством. Объем передаваемых другому лицу для обработки персональных данных и количество используемых этим лицом способов обработки должны быть минимально необходимыми для выполнения им своих обязанностей перед Фондом. В поручении Фонда должны быть определены перечень действий операций с персональными данными, которые будут совершаться лицом, осуществляющим обработку персональных данных, и цели обработки, должна быть установлена обязанность такого лица соблюдать конфиденциальность персональных данных и обеспечивать безопасность персональных данных при их обработке, а также должны быть указаны требования к защите обрабатываемых персональных данных в соответствии со статьей 19 Федерального закона от 27. При выполнении поручения Фонда на обработку персональных данных лицо, которому такая обработка поручена, вправе использовать для обработки персональных данных свои информационные системы, соответствующие требованиям безопасности, установленным законодательством, что отражается Фондом в заключаемом договоре поручения на обработку персональных данных. В случае, если Фонд поручает обработку персональных данных другому лицу, ответственность перед субъектом персональных данных за действия указанного лица несет Фонд. Лицо, осуществляющее обработку персональных данных по поручению Фонда, несет ответственность перед Фондом. Фонд вправе разместить свои информационные системы персональных данных в дата-центре облачной вычислительной инфраструктуре. В этом случае в договор с дата-центром провайдером облачных услуг в качестве существенного условия включается требование о запрете доступа персонала компании, дата-центра, облачного провайдера к данным в информационных системах персональных данных Фонда, а данное размещение не рассматривается Фондом как поручение обработки персональных данных дата-центру провайдеру облачных услуг и не требует согласия субъектов персональных данных на такое размещение. Доступ персонала дата-центров провайдеров облачных услуг к персональным данным, обрабатываемым в размещенных у них информационных системах Фонда, допускается только при наличии на это согласия всех субъектов персональных данных, сведения о которых обрабатываются в соответствующей системе. Срок обработки персональных данных Обработка Фондом Персональных данных осуществляется в течение срока необходимого для достижения целей обработки Персональных данных. После достижения целей обработки персональных данных Фонд прекратит обработку и уничтожит персональные данные а также обеспечит прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами в течение 30 тридцати дней, за исключением случаев, когда законодательство требует это сделать в более короткий срок. В случае направления Субъектом персональных данных отзыва согласия на обработку персональных данных, Фонд прекращает обработку персональных данных, а также обеспечивает прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами в случаях, когда согласие является единственным законным основанием для обработки Персональных данных. Сайты и сервисы третьих лиц Сайт сервисы Фонда могут содержать ссылки на сайты и приложения третьих лиц например, социальные сети «Фейсбук», «Инстаграм», «Твиттер», «Ютуб», «Вк» , в то же время сторонние сайты и приложения также могут отсылать к сайту сервисам Фонда.
Доктор Хэ говорит , что у него и не было цели защитить этих конкретных детей от вируса: он якобы намеревался предложить безопасный способ родить здорового ребенка для тех семей, где ВИЧ-инфицированы оба родителя. А добрые родители Наны и Лулу были так любезны, что предоставили плод своей экстракорпоральной страсти для этого благого дела. Внутреннее дело С этого места мы можем задавать сколько угодно вопросов без всякой надежды получить ответ. Желающие дать волю гневу по поводу грубого нарушения этических стандартов тоже рискуют оказаться в глупом положении: отсутствует сама научная статья, из-за которой стоило бы злиться. Доктор Хэ разгласил ровно столько подробностей, сколько захотел, и тем самым сделал себя мишенью для критики лишь в той мере, в какой ему заблагорассудилось. Зрители могут расходиться. При полном отсутствии публичных подробностей мы можем пофантазировать насчет самого вероятного сценария закулисной части этой истории. Итак, живет на земле счастливая семейная пара китайцев. Люди это прогрессивные и свободомыслящие, космополитичного склада, интересующиеся генетикой. Прогресс, прогресс. Но они боятся СПИДа. Они все понимают, но вирус вызывает у них мистический ужас. Родители не слушают уверения врачей, что их будущие дети в полной безопасности. Принимая решение об ЭКО, пара приходит к идее дополнительно подстраховаться. У семьи есть деньги. Немалых денег стоит и сама процедура ЭКО, а для того, чтобы спонсировать первую в мире операцию по редактированию генома человека, понадобилось, наверное, Очень Много Денег. Хорошо, что простой китайской семье удалось их скопить, а как они это сделали, мы и спрашивать не будем. Тут появляется доктор Хэ из Южного университета науки и технологий. Возникает проект, кое-как укладывающийся в рамки законодательства КНР на адвокатов, очевидно, деньги в семье тоже нашлись бы. Конечно, ученый не отказался бы опубликовать всю историю в хорошем журнале — Nature или хотя бы Cell. Но клиент против. Значит, будем делать все так, как хочет клиент.
Как ученый из Китая открыл ящик Пандоры, отредактировав ДНК двух младенцев
Некоторые из функций Сайта сервисов Фонда возможно использовать, только если Фонд будет обрабатывать Персональные данные Субъекта персональных данных. В любом случае Фонд будет обрабатывать Персональные данные, которые предоставляет Субъект персональных данных или уполномоченное Субъектом персональных данных лицо, за исключением сведений, собираемых автоматически. В Политике используются следующие термины: автоматизированная обработка персональных данных — обработка персональных данных с помощью средств вычислительной техники; база персональных данных — упорядоченный массив персональных данных, независимый от вида материального носителя информации и используемых средств его обработки архивы, картотеки, электронные базы данных ; биометрические персональные данные — сведения, которые характеризуют физиологические и биологические особенности человека, на основании которых можно установить его личность и которые используются для установления личности субъекта персональных данных; благотворительная помощь — безвозмездное передача Фондом денежных средств НКО, в соответствии с критериями Благотворительной программы «Нужна помощь. Принципы и цели обработки персональных данных Обработка персональных данных Фондом осуществляется в соответствии со следующими принципами: Законность и справедливая основа обработки персональных данных.
Фонд принимает все необходимые меры по выполнению требований законодательства, не обрабатывает персональные данные в случаях, когда это не допускается законодательством и не требуется для достижения определенных Фондом целей, не использует персональные данные во вред субъектам таких данных. Ограничение обработки персональных данных достижением конкретных, заранее определенных и законных целей. Обработка только тех персональных данных, которые отвечают заранее объявленным целям их обработки; соответствие содержания и объёма обрабатываемых персональных данных заявленным целям обработки; недопущение обработки персональных данных, не совместимой с целями сбора персональных данных, а также избыточных по отношению к заявленным целям обработки персональных данных.
Фонд не собирает и не обрабатывает персональные данные, не требующиеся для достижения целей, указанных в пункте 2. Политики, не использует Персональные данные субъектов в каких-либо целях, кроме указанных. Недопущение объединения баз данных, содержащих персональные данные, обработка которых осуществляется в целях, не совместимых между собой.
Обеспечение точности, достаточности и актуальности персональных данных по отношению к целям обработки персональных данных. Фонд принимает все разумные меры по поддержке актуальности обрабатываемых персональных данных, включая без ограничения реализацию права каждого субъекта получать для ознакомления свои персональные данные и требовать от Фонда их уточнения, блокирования или уничтожения в случае, если персональные данные являются неполными, устаревшими, неточными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленных выше целей обработки без объяснения причин такого требования. Хранение персональных данных в форме, позволяющей определить Субъекта персональных данных, не дольше, чем этого требуют цели обработки персональных данных, если срок хранения персональных данных не установлен законодательством, договором, стороной которого является субъект персональных данных, а также согласием субъекта персональных данных на обработку данных.
Уничтожение или обезличивание персональных данных по достижении заявленных целей их обработки или в случае утраты необходимости в достижении этих целей, при невозможности устранения Фондом допущенных нарушений установленного законодательством порядка обработки персональных данных, отзыве согласия на обработку субъектом персональных данных, истечении срока обработки персональных данных, установленных согласием на обработку персональных данных, если иное не предусмотрено законодательством или договорами с субъектами персональных данных. Для целей указанных в п.
Функциональные тесты печени будут добавлены при достижении пятилетнего возраста, тесты IQ — в 10 лет. План обследования также включает тесты на ВИЧ. Неизвестно, какое обследование фактически проходят дети. Главная проблема Предсказать, как изменения в геномах повлияют на здоровье детей, сложная задача. Главной проблемой является генетический мозаицизм — состояние, при котором клетки человека имеют разные геномы. Точно неизвестно, так ли это в случае Наны и Лулу.
Однако некоторые исследования, проведенные после рождения и ставшие доступными, указывают, что обе девочки — мозаики. Внешне это может проявляться участками с разным цветом кожи. Для подтверждения нужны образцы тканей, включая биопсию внутренних органов. Генетический мозаицизм связан с некоторыми видами рака. Генетический хаос Еще один важный вопрос, на который нет ответа. Последующий анализ также показал «нецелевые», случайные мутации не в геноме белка CCR5 после воздействия.
Функциональные тесты печени будут добавлены при достижении пятилетнего возраста, тесты IQ — в 10 лет. План обследования также включает тесты на ВИЧ. Неизвестно, какое обследование фактически проходят дети.
Главная проблема Предсказать, как изменения в геномах повлияют на здоровье детей, сложная задача. Главной проблемой является генетический мозаицизм — состояние, при котором клетки человека имеют разные геномы. Точно неизвестно, так ли это в случае Наны и Лулу. Однако некоторые исследования, проведенные после рождения и ставшие доступными, указывают, что обе девочки — мозаики. Внешне это может проявляться участками с разным цветом кожи. Для подтверждения нужны образцы тканей, включая биопсию внутренних органов. Генетический мозаицизм связан с некоторыми видами рака. Генетический хаос Еще один важный вопрос, на который нет ответа. Последующий анализ также показал «нецелевые», случайные мутации не в геноме белка CCR5 после воздействия.
Обе женщины сейчас находятся под наблюдением медиков. Какие последствия будет иметь для ученого его деятельность, не уточняется. Многие из ученых считают, что эксперименты Хэ Цзянькуя могут привести к серьезным негативным последствиям.
Двойняшки из Китая и генетический эксперимент: в чем причины скандала
Еще в 2016 году китайские генетики из Университета Гуанчжоу попытались воспроизвести мутацию CCR5delta32 на 26 человеческих эмбрионах. Это была удобный способ продемонстировать практические возможности генного редактирования. Вставить в ген новый участок уже было бы труднее. Впрочем, гуанчжоусский эксперимент не прошел идеально. Но и риски были минимальны: биологи в статье подчеркивали, что зародышам дали развиваться лишь в течение 3 дней — тогда как предельный срок для человеческих эмбрионов, принятый в исследовательской практике, составляет две недели. Впрочем, в КНР официального запрета на редактирование жизнеспособных эмбрионов не было. Согласно объяснениям Хэ Цзянькуя, целью эксперимента было не желание создать более совершенного человека и не простое медицинское любопытство, а стремление помочь людям с ВИЧ стать родителями. В его опыте участвовала супружеская пара, в которой мать была здорова, а отец — инфицирован ВИЧ. Введение мутации должно было исключить заражение детей вирусом из отцовской спермы. По крайней мере, так утверждал ученый. Спорная мотивация В ролике, записанном уже после первых критических замечаний, Хэ активно апеллирует к эмоциям зрителей.
Хэ проводил аналогию: генная терапия — это то же ЭКО. Если сегодня наука может дать шанс стать родителями людям с бесплодием, почему бы не позволить ей избавлять будущих детей от болезни? При этом Хэ заочно полемизировал с теми, кто отождествлял развитие геномного редактирования с созданием "дизайнерских детей". Любопытно, что часть ученых в том числе западных к мотивациям Хэ отнеслась положительно. Так, авторитетный гарвардский генетик Джордж Черч одобрил редактирование генов для предотвращения ВИЧ. Хотя и заметил, что для выводов об успехе эксперимента пока мало данных. Научный руководитель Хэ в университете Райса, профессор физики и биоинженерии Майкл Дим заверил журналистов, что родители дали свое согласие. Однако критики посчитали недостаточным обоснование для вторжения в геном человека, предъявленное Хэ. Участникам эксперимента можно было помочь иначе, так как современные технологии позволяют очистить сперму от ВИЧ перед оплодотворением. Еще одно возражение было связано с тем, что ученые не просчитали соотношение пользы и рисков, по сути использовав живых людей как испытательный полигон.
Больше рисков, чем пользы? Постепенно стали появляться все новые подробности, и они были не в пользу Хэ. Китайские власти сообщили, что родители не были должным образом осведомлены о сути эксперимента. Хэ также подделал некоторые документы в том числе результаты анализов и обманул сотрудников медицинского центра, где проводились процедуры.
Однокурсники вспоминают, что Хэ был общительным и активным студентом — особенно ему нравились ухоженные футбольные поля в американском вузе. Но будущий ученый был заметен не только на футболе — его университетский руководитель, биоинженер Майкл Дим отмечал блестящие успехи подопечного в науке. Хэ проводил эксперименты на живых клетках и организмах, а после окончания Университета Райса, в 2011 году, был приглашен в Стэнфорд.
До экспериментов, которые поставили Дженнифер Дудна, Эммануэль Шарпентье, Фэн Чжан и другие выдающиеся генетики и которые привели к открытию технологии редактирования ДНК, оставалось меньше двух лет. Многие из этих экспериментов были проведены в Беркли, в часе езды от Стэнфорда. Хэ и сотрудница лаборатории Direct Genomics. Шэньчжэнь, провинция Гуандун, Китай. В 2012-м блестящему молодому специалисту Хэ власти Китая предложили вернуться на родину в рамках программы поддержки молодых ученых «Тысяча талантов». Он согласился, получил грант в миллион юаней и начал преподавать в Университете Шэньчжэня, в 28 лет став самым молодым его доцентом. Но вскоре осознал, что он пропускает самое интересное и главные открытия были совершены без него.
Южный университет науки и техники в Шэньчжэне, Китай. В последующие годы Хэ не раз приезжал в Америку и встречался с генетиками. В 2017-м представил свою первую работу по редактированию эмбрионов мышей и обезьян. Хэ не раз говорил о возможном редактировании генома человека, но его выступления и работы не производили на коллег особого впечатления. За ученым закрепилось прозвище «Падающая звезда». Хэ все чаще говорил о редактировании ДНК — но не мышей или обезьян, а человека. Такие эксперименты проводят на эмбриональных клетках, которые затем уничтожают в течение трех-пяти дней.
Но китайский ученый задавал коллегам вопросы: «Почему бы не пойти дальше? Как отмечали позднее в интервью американские ученые — и генетики, и специалисты по проблемам этики науки, — они думали, что Хэ говорит гипотетически — о далеком будущем. Оказалось, они ошибались. Январь, 2017 год Хэ начал подготовку к своему эксперименту. Он отобрал группу из нескольких семейных пар, в которых мужчина был ВИЧ-инфицирован, а женщина — здорова. Ученый предложил им отредактировать эмбрион так, чтобы из него развился не просто здоровый ребенок, но с гарантированной защитой от ВИЧ для всех своих потомков. И уже весной эксперимент был поставлен.
В пяти парах женщины не смогли забеременеть после ЭКО, одна пара вышла из эксперимента, еще про одну не известно ничего. И только одна женщина — Грейс — родила. Так появились Лулу и Нана. Журналистам газеты удалось заснять Хэ на балконе третьего этажа университетского кампуса в Шэньчжэне.
Цзянькуй утверждает, что лекарство будет готово уже через два года. Однако вокруг плана учёного возникла полемика. Многие считают, что его заявления «амбициозны» и достичь такой цели «невозможно».
Однокурсники вспоминают, что Хэ был общительным и активным студентом — особенно ему нравились ухоженные футбольные поля в американском вузе. Но будущий ученый был заметен не только на футболе — его университетский руководитель, биоинженер Майкл Дим отмечал блестящие успехи подопечного в науке. Хэ проводил эксперименты на живых клетках и организмах, а после окончания Университета Райса, в 2011 году, был приглашен в Стэнфорд.
До экспериментов, которые поставили Дженнифер Дудна, Эммануэль Шарпентье, Фэн Чжан и другие выдающиеся генетики и которые привели к открытию технологии редактирования ДНК, оставалось меньше двух лет. Многие из этих экспериментов были проведены в Беркли, в часе езды от Стэнфорда. Хэ и сотрудница лаборатории Direct Genomics. Шэньчжэнь, провинция Гуандун, Китай. В 2012-м блестящему молодому специалисту Хэ власти Китая предложили вернуться на родину в рамках программы поддержки молодых ученых «Тысяча талантов». Он согласился, получил грант в миллион юаней и начал преподавать в Университете Шэньчжэня, в 28 лет став самым молодым его доцентом. Но вскоре осознал, что он пропускает самое интересное и главные открытия были совершены без него. Южный университет науки и техники в Шэньчжэне, Китай. В последующие годы Хэ не раз приезжал в Америку и встречался с генетиками. В 2017-м представил свою первую работу по редактированию эмбрионов мышей и обезьян.
Хэ не раз говорил о возможном редактировании генома человека, но его выступления и работы не производили на коллег особого впечатления. За ученым закрепилось прозвище «Падающая звезда». Хэ все чаще говорил о редактировании ДНК — но не мышей или обезьян, а человека. Такие эксперименты проводят на эмбриональных клетках, которые затем уничтожают в течение трех-пяти дней. Но китайский ученый задавал коллегам вопросы: «Почему бы не пойти дальше? Как отмечали позднее в интервью американские ученые — и генетики, и специалисты по проблемам этики науки, — они думали, что Хэ говорит гипотетически — о далеком будущем. Оказалось, они ошибались. Январь, 2017 год Хэ начал подготовку к своему эксперименту. Он отобрал группу из нескольких семейных пар, в которых мужчина был ВИЧ-инфицирован, а женщина — здорова. Ученый предложил им отредактировать эмбрион так, чтобы из него развился не просто здоровый ребенок, но с гарантированной защитой от ВИЧ для всех своих потомков.
И уже весной эксперимент был поставлен. В пяти парах женщины не смогли забеременеть после ЭКО, одна пара вышла из эксперимента, еще про одну не известно ничего. И только одна женщина — Грейс — родила. Так появились Лулу и Нана. Журналистам газеты удалось заснять Хэ на балконе третьего этажа университетского кампуса в Шэньчжэне.
Нану и Лулу задают вопросы
- КОММЕНТАРИЙ РОССИЙСКИХ УЧЕНЫХ
- Содержание
- Lulu and Nana are the result of a defiant experiment in human gene modification
- Происхождение
- Родились впервые в мире генетически модифицированные дети-близнецы Л | Интересное | Постила
- More from ABC
Лулу и Нана
- Создать ГМО-человека. Чем будет заниматься китайский ученый, поставивший опыты на детях
- 3 млн юаней составил штраф за генетическую модификацию людей
- Главные новости
- КОММЕНТАРИЙ РОССИЙСКИХ УЧЕНЫХ
- Власти Китая подтвердили рождение первых в мире генно-модифицированных детей
Лулу и Нана
- За 40 лет до этого
- 3 млн юаней составил штраф за генетическую модификацию людей
- Как ученый из Китая открыл ящик Пандоры, отредактировав ДНК двух младенцев
- Лулу и Нана из ящика Пандоры
Что случилось с детьми, у которых «лечили» геном для невосприимчивости ВИЧ
Последние новости. Только с одной из девочек эксперимент удался. Вторая можнт заболеть спидом. О сервисе Прессе Авторские права Связаться с нами Авторам Рекламодателям Разработчикам. две девочки-близняшки. ДНК девочек, которых назвали Лулу и Нана, был отредактирован таким образом, чтобы они никогда не смогли. В 2018 году исследователь из Китая Хэ Цзянькуй сделал ошеломляющее заявление о том, что он смог создать двоих генетически модифицированных близнецов, которым дали имена Лулу и Нана. Нану и Лулу задают вопросы.
Прогресс невежества: зачем китайцы отредактировали Нану и Лулу?
Четыре года назад в Китае родились близняшки Лулу и Нана, при искусственном оплодотворении матери из генома сестер вырезали несколько участков. В прошлом году в Китае появились на свет девочки-близнецы Лулу и Нана с отредактированным геном. Лулу и Нану сделали невосприимчивыми к вирусу иммунодефицита, и эту защиту, по задумке, должны будут унаследовать и их дети. Discover videos related to Lulu X Nana on TikTok. Сперва извинился за всю ту суету, которая началась после новости о его работе, появившейся в начале недели. Две из них — близнецы Лулу и Нана, их история и стала наиболее известной.
Власти Китая подтвердили рождение генно-модифицированных детей
Dressmaker KURAUDIA has announced an official collaboration between the Lulu Felice line and Ai Yazawa's NANA and Neighborhood Story manga to produce new. Близняшки Лулу и Нана, родившиеся в 2018 году и вызвавшие шок у мирового научного сообщества, живут обычной жизнью. 28 ноября 2018 года мир облетела новость о рождении детей с модифицированными генами. В апреле 2022 года Китай потрясла громкая новость: из тюрьмы вышел ученый, которого осудили за эксперименты на людях. Нану и Лулу задают вопросы. He introduced a mutation that gave Lulu and Nana resistance to the Human Immunodeficiency Virus, the virus that causes Aids, and revealed his successful genetic modification one year ago this month. Но когда китайский профессор Хэ Цзянькуй заявил, что с помощью этой технологии «создал» генно-модифицированных близняшек Нану и Лулу, научный – да и не только научный – мир испытал шок.