В августе 2022 года Алисе поставили точный диагноз – «аутизм». Родители обратились в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России. Алиса Зубкова, мама особенных близняшек: Мои дети родились на сроке 26 недель из-за того, что не вовремя диагностировали синдром фето-фетальной трансфузии. В Липецкой области семья полуторагодовалой Алисы с нетерпением ждет, когда в России станет доступным препарат, который поможет их дочери. В конце концов 15 сентября 1880 года 28-летняя Алиса вышла замуж вовсе не за царскую особу, вопреки ожиданиям родителей, а за крикетиста Реджинальда Харгривса.
Ставшая мамой в 13 лет Полина Фетисова: «Родители узнали о моей беременности за месяц до родов»
Огромное спасибо НТВ и всем добрым волшебникам, которые уже сыграли свою роль в судьбе малышки! Вместе с вами мы обязательно подарим Алисе возможность ходить!
Я начала изучать информацию по реабилитации. Искала похожие случаи с такими же кровоизлияниями, с таким же сроком рождения, узнавала у родителей, что они делали и к чему это привело. Таким образом мы выстраивали путь реабилитации. Первая дочка у меня пошла в год и шесть, начала сама ходить.
Вторая дочка пошла в четыре года. Когда к нам в гости приехала реаниматолог, которая выхаживала детей в «Мать и дитя», она сказала, что не дала бы даже в самом лучшем своем прогнозе того результата, которого мы достигли. Татьяна Савчик: Как считаете, это однозначно ваша заслуга? Ваша, наверное, надежда, которая не оставляла все это время? Алиса Зубкова: Нет, я считаю, что здесь потенциал детей сыграл ключевую роль и грамотная помощь со всех сторон способствовала. Алиса Зубкова: Слышала, конечно.
У Алисы этих жизненно важных приборов нет. Их стоимость — почти 1 миллион рублей. Для малоимущей семьи это неподъемная сумма. Василий Штабницкий, врач-пульмонолог : «Состояние Алисы сейчас таково, что ей необходимо два прибора: это прибор для искусственного кашля, так называемый откашливатель, который помогает удалить мокроту, и аппарат неинвазивной вентиляции легких для поддержки дыхания Алисы». Из-за тяжелой травмы позвоночника папа Алисы потерял работу на стройке.
У девочки богатая фантазия, так что ее куклы живут очень яркой и насыщенной жизнью, полной приключений. А еще у Алисы особые отношения с цветовой палитрой: она знает все оттенки, любит на свой вкус разукрашивать картинки с персонажами мультфильмов и сказок и ревностно следит, чтобы ее одежда и аксессуары всегда сочеталась друг с другом по цвету. Когда у нее хорошее настроение, она легко может заразить им окружающих», — рассказывает о девочке воспитатель. Несмотря на такую разницу в характерах, Ксюша и Алиса обожают друг друга, им всегда весело вместе. Конечно, иногда девочки могут поспорить, при этом всегда решают любой конфликт миром и не представляют свою жизнь друг без друга.
Очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители Алису – Россия 24
Алиса – младшенькая в семье. Родители не могли не нарадоваться на свое дитя, всегда общительную и энергичную девочку, полную сил и здоровья. Маленькую «солнечную» Алису на воспитание мать отдала в 2021 году из-за тяжести заболевания. Маленькую «солнечную» Алису на воспитание мать отдала в 2021 году из-за тяжести заболевания. Четырехлетнюю Алису врачи называют героем, а родители ставят ее своим детям в пример, если кто-то начинает капризничать и плакать.
Alisablog : alisablog.ru | Особенная Алиса и её родители
Для малышки это уже не первый курс в Челябинском центре. У девочки уже наблюдается улучшение в физическом состоянии: выпрямилась спина, появилось равновесие. Малышка посещает биоакустическую коррекцию головного мозга, гимнастику стоп, адаптивную физическую культуру, логопеда, нейропсихолога, речевой массаж и мануальную терапию. Родители Алисы говорят, что в следующем году она уже сможет пойти в 1 класс Благотворительный Фонд Черной Елены создан в 2020 году и оказывает помощь детям и молодым людям в возрасте до 35 лет, проживающих на территории Оренбургской области.
Алиса всегда очень их ждет. Еще бы, ведь специалисты учат ее новым играм — особенно ей нравится изображать доктора и лечить пациентов. Во время таких игр и занятий для Алисы подбирают подходящий способ альтернативной коммуникации, чтобы она могла общаться. И все же Алиса не сдается. Каждый раз, когда я ставлю дочку на ноги, она очень-очень старается удержаться, падает, улыбается и не прекращает попыток. Верю, что у моей девочки все получится», — говорит мама.
Сейчас Алисе 11 лет, она растет, становится выше и тяжелее. Раньше мама часто носила ее на руках, теперь поднять дочку уже непросто. Больше всего трудностей возникает во время купания: отнести Алису, аккуратно уложить в ванне, бережно помыть, вытащить — все это требует колоссальных усилий: «Дочке больно и неудобно, а у меня просто не выдерживает спина».
У каждого своя история, — вспоминает Алиса. Было сложно научиться готовить на много человек. А теперь Алиса не может разучиться и готовит по пять блюд за раз Источник: предоставила Алиса Федотова Колола дрова и была счастлива Постепенно Алиса встала на ноги. Три работы помогли ей наладить финансовое положение — она сняла небольшую квартирку и съехала из центра. Казалось, жизнь наладилась, но в стране наступил кризис, и Алису сократили. Снова не стало денег, снова нечем было платить за квартиру.
Я пошла в банк узнавать про ипотеку — одобрили. Единственное, что мне оказалось по средствам — частный дом в 23 километрах от Болотного. Я искала место, куда можно сразу заехать и жить. Я не знала, что можно было вернуться в кризисный центр снова, постеснялась звонить. Переехала в глушь, — рассказывает Алиса. Болотное оказалось маленьким поселением, где живут добрые и отзывчивые люди. Алиса быстро приспособилась к деревенской жизни: посадила огород, научилась топить печку, колоть дрова. У меня свой собственный дом, свое жилье. Природа, есть школа и детский сад — нам было хорошо с детьми, — делится женщина.
В тот период она не работала — жила на алименты, которые с трудом выбила из бывшего мужа через суд, плюс детское пособие. Наконец-то в жизни появились стабильность и спокойствие, причин для тревог не было. Казалось бы — вот оно, счастье, но у Вселенной всегда свои планы. У младшей дочери Алисы атопический дерматит средней тяжести, кожное заболевание. Аллергия ведет себя непредсказуемо: сегодня есть, завтра нет, обостряется периодами. Врачи настаивали на оформлении инвалидности. Старшая дочь переезжала в реабилитационный центр, а я с младшей ложилась в больницу. Я и моя мама — аллергики, но не кожные, а у Вероники, к сожалению, сразу высыпания. Во время беременности я упала, сломала спину, долго таскалась по больницам, работала до последнего месяца — наверное, всё вылилось на ребенка, — предполагает Алиса.
Помощи она никогда не просила, всё сама. У брата свои проблемы, сестры — студентки, мама-инсультница. Тем не менее все члены семьи помогали по мере своих сил. Алиса с мамой и дочками Источник: предоставила Алиса Федотова — Когда нас с Вероникой перевели на амбулаторное лечение, стало легче хотя бы в плане того, что старшая могла оставаться дома. А в остальном — лечимся в Новосибирске, живем в Болотном. Постоянно электричка — 2,5 часа туда, потом еще час автобус, потом от вокзала до больницы. Ездили, ездили, дочке лучше не становилось. С боем я оформила инвалидность. Заметила, что стала очень сильно уставать сама, — рассказывает женщина.
После часа работы по дому два часа Алиса лежала. Сил не было ни на что, начала болеть грудь, стало больно поднимать руки вверх. Гинеколог диагностировала мастопатию — сказала пропить таблетки, и всё пройдет. Не прошло. Вдобавок у дочери началась страшная аллергия на деревенскую черемуху.
Будем искать выход". Женщина говорит, что врачи в роддоме по-человечески, очень хорошо ее поддерживали, уверяли, что за исключением ноги, Алиса абсолютно здорова, говорили, что если Сметаниным не смогут помочь в России, то нужно искать специалистов за границей.
Спрашивала у врачей, много ли таких детей, как Алиса, рождается в Кузбассе? Мне говорили да, бывает, но такая явная патология — редкость. У Алисы очень серьезный случай, настолько большой разницы в длине ножек они еще не встречали. Бывает, что у ребенка нет сустава, а колено и голень нормальные. Бывает, что только со стопой проблемы или с голенью. А у Алисы сразу все. При этом мне объяснили, что патология не наследственная.
Сбой в развитии, скорее всего, возник в первые три месяца беременности, — рассказывает Татьяна. В России костыли или инвалидное кресло Выяснив подробности диагноза дочери, Татьяна, еще находясь в роддоме, начала искать российскую клинику, где могли бы взяться за лечение Алисиной ножки. Кто-то сразу отвечал, что помочь не могут. Кто-то говорил, что существуют варианты. А я хотела понять, есть ли надежда хоть что-то исправить и что Алису ждет в будущем? Из Детского ортопедического института им. Турнера в Санкт-Петербурге мне ответили, что патология серьезная и надежд мало.
Сказали, что стоит обратиться за помощью к психологу, чтобы принять ситуацию и знать, как помочь ребенку адаптироваться к жизни. Разговор был печальный, весь он сводился к тому, что не стоит ждать ничего хорошего. Еще был вариант обратиться в Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Но в Турнера нам сказали, что туда нужно идти, если мы решимся на ампутацию конечности и протез. Мы же продолжали искать другие пути лечения, — вспоминает Татьяна. В Центре знаменитого хирурга-ортопеда Илизарова в Кургане Сметаниным сказали наблюдать Алису по месту жительства, пока ей не исполнится шесть лет, а потом можно будет провести операцию, которая повергла Татьяну в ужас. Она сможет сидеть, а ходить, в лучшем случае, приставными шагами.
Со временем из-за нагрузки кости разрушатся. Кроме того, они будут тереться друг о друга, и ребенок начнет испытывать неимоверную боль. Даже при хорошем развитии событий Алиса останется максимально ограничена в движениях. В лучшем случае ее ждут костыли, в худшем — инвалидное кресло.
Сколько стоит возможность ходить? НТВ снял сюжет об Алисе Сметаниной
“Мы живём обычной жизнью, не делая акцент, что Алиса особенная. Навигация по каналу: Особенная Алиса и её родители дзен канал все рассказы, видео, обзоры, онлайн. Наша учительница готовила детей и их родителей к приходу Саши, говорила, что в классе появится особенная девочка, которой надо обязательно помогать.
Новости Колпино-СИТИ
Она танцует, любит петь. А ведь это сделали вы. Сейчас ваша помощь нужна этой светлой и улыбчивой девочке — Алисе. Помогите мечте еще одного ребенка сбыться. С начала акции помощь уже получили 1946 детей. Но в дорогостоящем лечении нуждаются ещё очень многие. Чтобы принять участие, достаточно отправить с мобильного телефона смс на номер 5541 со словом "ДОБРО" на кириллице или латинскими буквами. Количество таких смс с одного номера не ограничено. Есть и другие способы перечислить средства - все они указаны на сайте "Русфонда". Там же публикуют детальные отчеты о том, как расходуются деньги.
Мы и дальше будем рассказывать о тех, кому нужна поддержка, и тех, кому вы уже помогли. Сегодня есть уникальная возможность у поклонников "Голоса". В шоу продолжается этап прямых эфиров. Судьбу участников определяют зрители. Деньги, перечисленные за смс-сообщения, мы направляем на благотворительные программы. До завершения музыкального супер-проекта осталось три выпуска. Все средства, собранные во время сегодняшнего голосования, также получит Русфонд - а значит, будут сделаны операции, куплены лекарства, детей поставят на ноги, вернут им здоровье и желание вновь играть и смеяться. Чтобы вы ни выбрали - смс на номер 5541 со словом "ДОБРО" или сообщение в поддержку любимого артиста во время шоу "Голос" - в любом случае, вы подарите ребёнку и его близким надежду на выздоровление. Итак, "Голос" - смотрите сразу после программы "Время".
Химиотерапия продлилась долгих и трудных 3 года. После неё произошли огромные потери в здоровье девочки, но рост опухолей остановился. Сейчас к счастью семьи, Алиса в ремиссии. Алиса очень любит разговаривать на любые темы, рисовать в силу своих возможностей зрение в одном глазике она потеряла насовсем , обожает животных и очень любит музыку. Мама этой замечательной девочки обратилась в наш фонд с просьбой оплатить консультацию онколога Желудковой О. Спасибо, что помогли!
А вот врачи замолчали. Ребенка быстро унесли. Жанна увидела крошку, когда ее принесли в реанимацию к маме. Она была абсолютно очарована новорожденной дочкой. А на второй день к ней в палату пришла делегация врачей - и сообщила о подозрениях на синдром. Оправиться помогла поддержка близких: папа, бабушки и дедушки, старшие брат и сестра сразу полюбили Алису. Когда Алисе было 10 месяцев, Жанна сама обратилась в редакцию городской газеты Заринска, чтобы рассказать об Алисе, жизни своей семьи, синдроме Дауна и опровергнуть стереотипы. И не стоит их бояться и ограничивать детей с ними общаться. Сейчас Алисе 5 лет, она любимая дочка, сестра и внучка. Для нас она обычная девочка с большим сердцем. Ходим в садик обычный, посещаем много развивашек, ну и вообще живём весело и счастливо. Алиса очень добрая и ласковая, но, в то же время, с характером! Она всегда знает, чего она хочет и идёт к своей цели любыми способами. Алиса очень любит танцевать, она музыкальная и подвижная девочка с хорошим слухом. В семье дочку очень любят и брат и сестра, с сестричкой у них очень тёплые отношения и доверительные.
Разговор был печальный, весь он сводился к тому, что не стоит ждать ничего хорошего. Еще был вариант обратиться в Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Но в Турнера нам сказали, что туда нужно идти, если мы решимся на ампутацию конечности и протез. Мы же продолжали искать другие пути лечения, — вспоминает Татьяна. В Центре знаменитого хирурга-ортопеда Илизарова в Кургане Сметаниным сказали наблюдать Алису по месту жительства, пока ей не исполнится шесть лет, а потом можно будет провести операцию, которая повергла Татьяну в ужас. Она сможет сидеть, а ходить, в лучшем случае, приставными шагами. Со временем из-за нагрузки кости разрушатся. Кроме того, они будут тереться друг о друга, и ребенок начнет испытывать неимоверную боль. Даже при хорошем развитии событий Алиса останется максимально ограничена в движениях. В лучшем случае ее ждут костыли, в худшем — инвалидное кресло. То есть, по сути, ребенок обречен, — рассказывает женщина. И Татьяна была согласна на этот вариант, если бы не нашлось более эффективного способа исправить патологию дочери — поехать в США к американскому хирургу-ортопеду Дрору Пэйли, который уже около 40 лет работает с детьми с подобными диагнозами со всего мира и ставит их на ноги. Выздоровление реально В поисках помощи для дочери Татьяна Сметанина обратилась к очередному московскому ортопеду, который, как и многие другие, сказал ей, что в России с такой серьезной патологией Алисе вряд ли помогут. Однако он рассказал женщине о докторе Пейли, который живет в США в штате Флорида и буквально творит чудеса: воссоздает детям суставы и вытягивает конечности. В 1980-х он приезжал на стажировку в СССР к академику Гавриилу Илизарову, а на родине, в Штатах, усовершенствовал его метод, и сегодня берет самых сложных пациентов, от которых оказываются большинство хирургов. Он, кстати, говорит на русском и еще на нескольких языках. Пейли прооперировал уже более 50 детей из России. С родителями некоторых из них я сейчас поддерживаю связь. Кому-то сделали суставы, кто-то уже на этапе удлинения конечностей. Доктор сказал, что может взять Алису, и предложил план лечения: сначала нужно будет сделать реконструкцию тазобедренного сустава, выправить колено и голеностоп. И затем на протяжении нескольких лет последуют пять удлинений ноги. В России воссоздать Алисе сустав не смогут, — говорит Татьяна Сметанина. Реконструкцию суставов американец проводит детям в возрасте двух лет, подготавливая все к удлинению. Потом, в процессе реабилитации, стабилизирует и разрабатывает их до нужного угла сгибания. А потом, когда ребенку исполняется четыре года, делает перовое удлинение. Оно будет двойное: растянут бедро и голень и, таким образом, наберут десять сантиметров. Для Алисы это был бы очень хороший результат, ведь у нее большая разница длины ножек.
Новости об Алисе
Посмотрите: полгода назад в Минске родилась маленькая Алиса, и ей родителям уже будет помогать целая команда врачей. Алиса после наркоза в комнате пробуждений Добрый день! Продолжаем повествование о том, как лечили Алисе зубы под седацией. Первая часть, речь в которой идет о. К правде родители Алисы оказались не готовы: удалить пятно можно, но не сразу, в несколько этапов, которые могут затянуться на годы.
💙 Мы помогли: Алиса Амелина.
В эти минуты в Филатовской больнице Москвы готовят операцию по разделению сиамских близнецов Алины и Алисы, приехавших вместе с родителями из Новосибирска. Вот и у приемных родителей Алисы нет такой возможности. У Оксаны и Юрия Лицман — сразу трое детей с аутизмом: семилетние двойняшки Маргарита и Алиса и шестилетний Артем. В Липецкой области семья полуторагодовалой Алисы с нетерпением ждет, когда в России станет доступным препарат, который поможет их дочери. Он и она - 19 августа 2023 - Новости Новосибирска -