Кирилл Перчик, 30.04.1945, Damascus, Сирия. Доступны для просмотра фотографии, лайки, образование.
Сбор закрыт – Кирилл Перчик
Петрозаводск, ул. Маршала Мерецкова, д.
В декабре прошлого года мальчику начали лечение, и через два месяца была достигнута полная ремиссия. Предстояла пересадка костного мозга. Трансплантологи решили использовать собственные клетки Кирилла. Процесс занял несколько часов.
Гораздо тяжелее и мучительнее оказалось приживление собственных клеток. Целыми днями лежал, укрывшись с головой одеялом. Никого не хотел видеть. Друзья по команде старались поддержать мальчика по телефону: 17 марта врач сказала Марине, что наступила полная ремиссия. Однако остается высокий риск рецидива. Чтобы этого не случилось, Кириллу необходим курс облучения протонами.
Его можно провести только в протонном центре Медицинского института имени Березина Сергея в Санкт-Петербурге. Государственных квот на эту процедуру не предусмотрено, родители должны оплатить ее самостоятельно. Все, что мы зарабатывали, тратили на их развитие, чтобы они стали настоящими людьми и помогали другим. Но никто не застрахован от тяжелой болезни. Для победы над болезнью Кириллу остался всего один шаг. Он будет тяжелым, но мальчик к нему готов.
Ведь мама после лечения обещала его сразу отвезти на стадион «Зенита». Где он сможет постоять в воротах, пус ть пока и на пустом поле. Ради этого Кирилл готов на все!
Когда Кирилл родился, врачи сразу обратили внимание на неестественно утолщённую кожу на ладошках и ступнях, но все остальные физиологические показатели были в норме, поэтому вскоре маму и ребёнка выписали. Спустя две недели мама увидела, что в паховой области кожа воспалилась: она была красного цвета и имела специфический неприятный запах. Врачи Морозовской больницы выявили у малыша инфекцию, вылечили и отпустили домой. История повторилась спустя две недели: госпитализация, лечение, выписка. А после — всё по новой. Так продолжалось в течение нескольких месяцев.
Кириллу не было и года, когда генетический анализ выявил у малыша редчайшую патологию — синдром KID keratitis-ichthyosis-deafness. Первые упоминания о триаде кератит-ихтиоз-глухота появились в 1915 году, с тех пор в мире было зафиксировано около ста случаев заболевания. Редчайшая генетическая аномалия обусловлена мутациями в гене GJB2 и приводит к поражению кожи, воспалению роговицы глаз и близлежащих сосудов, частичной или полной потере слуха. Иными словами, в случае Кирилла ихтиоз является одной из трёх составляющих синдрома KID. Мази и крема, подобранные испанскими врачами, помогали Кириллу, и семья ежегодно привозила мальчика для осмотра и корректировки медикаментозной терапии.
В России зарегистрирован только один — "Спинраза", его нужно принимать пожизненно. И далеко не всем пациентам удается им воспользоваться: не хватает денег. Второй препарат — "Золгенсма" - одной инъекцией останавливает развитие болезни. Однако ее стоимость — более 150 миллионов рублей, а срок, когда лекарство спасает человека, очень ограничен.
Сделать укол нужно до 2 лет или пока ребенок будет весить до 13,5 килограммов. Стоимость одного укола - 6 миллионов рублей, его нужно колоть в спиной мозг пожизненно. В первый год 6 уколов, далее — по три в год. Если "Золгенсма" "чинит" сломавшийся ген, отвечающий за болезнь, и делается один раз на всю жизнь, то Спинраза блокирует его и не дает болезни дальнейшего развития, объясняет папа. Укол "Спинразы" делают в спиной мозг, каждый раз под наркозом. Кириллу уже сделали три укола. В России сложно получить даже "Спинразу". Так, из 12 детей с СМА в Тверской области лишь пятеро получают терапию. Поэтому родители вынуждены собирать средства на лечение своих детей в соцсетях и через фонды.
А он него зависит жизнь твоего ребенка! Если посчитать экономику, то "Золгенсма" выходит дешевле, чем Спинраза.
Внимание, разыскиваются должники!
Главная Новости Все новости Исследование генома для Алины и Кирилла. Новости о лечении ребенка и его дальнейшей жизни без болезни доступны на сайте фонда WorldVita. Делимся важными новостями этой недели! Кириллу Перчику доставили лекарства. Политика - 27 апреля 2024 - Новости Великого.
Мальчику из Карелии, который год борется со страшной болезнью, нужна помощь
Сердце разрывалось от боли и отчаяния», — с дрожью в голосе рассказывает Елена, мама мальчика. У Кирилла серьезно пострадала нервная система, начались приступы. Руки и ноги ребенка выворачивало так, что мальчик плакал от боли, поднималась температура до 40 градусов. Елена не спала сутками, она постоянно разминала Кирюше мышцы, переворачивала его из стороны в стороны. Сейчас количество приступов снизилось, состояние ребенка стабильное. Елена начала сажать сына, понемногу кормить протертой пищей, чтобы как можно скорее снять гастростому. Невролог отметила, что за месяц у мальчика есть существенные улучшения, появилась чувствительность в отдельных частях тела, а значит, есть шанс восстановить утраченные навыки.
Сперва надо сдать анализ крови. Далее вам позвонит врач и договорится о времени гранулоцитафереза. Во второй раз в больницу необходимо подъехать на инъекцию препарата для стимуляции выхода гранулоцитов в кровь.
В третий раз — непосредственно на гранулоцитаферез, который длится 90-130 минут. В отделении переливания донор должен предупредить врача, что будет сдавать гранулоциты для Кирилла Белкина. О своем намерении обследоваться для сдачи гранулоцитов сообщите, пожалуйста, координатору: 8 925 585-85-37 или по эл. В письме не забудьте указать свой контактный телефон.
И обращается к присутствующим: — Уважаемые родители, близкие, родные! Нет такого чуда, которое могло бы воскресить вашу дочь, вашу девочку. И нет такой таблетки, которая могла бы утешить вашу боль хотя бы немножечко. Она всегда радовала своими танцами, мы всегда с восхищением смотрели на нее. Если я тебя словом или делом когда-то обидела, прости, пожалуйста, меня и всех нас. Пусть тебе, дорогая, любимая наша девочка, земля будет пухом. RU В маленький гроб складывают мягкие игрушки. В траурном зале остаются самые близкие. От тела Алины не отходят папа, мама и младшая сестра. Когда утихают слезы, родители молча опустошенными глазами смотрят на погибшую дочь. Гроб и цветы грузят в машину. К асбестовскому кладбищу Алину провожает кортеж из автобуса и десятков автомобилей. К детскому сектору толпа идет за катафалком пешком. Небольшой участок с могилами окружен лесом. У прохода вырыта яма, а рядом похоронены дети, к которым жизнь тоже оказалась слишком несправедлива, — они не успели пожить. RU — Нет, виновник аварии перед нами не извинился, никто не выходил на связь, — отвечает на вопросы журналиста E1.
Его сестра Алина тоже болеет, но дышит сама. У них обоих врачи подозревают тяжелое генетическое заболевание, но поставить точный диагноз пока никто не может. Для этого требуется секвенирование генома — исследование, которое полностью расшифрует всю информацию о генах. Тогда родители наконец узнают, чем болеют Алина и Кирилл, а значит - что с ними может происходить, как проявит себя болезнь, к чему готовиться и как облегчить состояние сына и дочери. Но не все так просто.
Кирилл Харченко
Информацию о сборе средств на лечение Кирилла Петрова можно получить в группе ВКонтакте и аккаунте в Инстаграм @kirillpetrovhelp_sma. Кирилл очень любит бургеры и наггетсы, но из-за болезни его кишечник практически не переваривает пищу. Кирилл берет на себя все автомобильные расходы, связанные с переездом на передержку, поездками к врачу и нашими поездками к Перчику в гости.
Кириллу Пирязеву требуется операция
В подмосковных Люберцах врачи достали из бронха годовалого ребёнка стик от системы нагревания табака, который тот вдохнул, сообщает минздрав Московской области. Рамблер/новости. В воскресенье познакомилась с этой шикарной парочкой:ba: И уже к обеду Паприка укатила домой, а с Перчиком выстраиваю отношения При первом знакомстве он бросался на решетку и. Помочь Кириллу Перчику Политика - 27 апреля 2024 - Новости Липецка -
В Петрозаводске полицейские помогли найти пса по кличке Жан-Поль Жгучий Перчик
Перчик находится на грани жизни и смерти, опухоль высасывает из него силы, ему СРОЧНО нужна помощь. Диагноз: аденокарцинома гепатоидных желез. Заявители также разместили объявление в социальных сетях и предприняли собственные попытки найти домашнего любимца — собаку по кличке Жан Поль Жгучий Перчик породы. Делимся важными новостями этой недели! Кириллу Перчику доставили лекарства. Врачи Московского областного центра охраны материнства и детства (МОЦОМД) в Люберцах спасли годовалого ребенка, вдохнувшего стик от айкоса, который застрял в бронхах. Об этом. ФИО Участника: Перец Кирилл. Возрастная группа.
Новости о Бут Кирилле
«Их пёс по кличке Жан-Поль Жгучий Перчик пропал со двора частного дома в микрорайоне Соломенное. Помочь Кириллу Перчику Кирилл Перчик, 30.04.1945, Damascus, Сирия. Доступны для просмотра фотографии, лайки, образование. Перчик находится на грани жизни и смерти, опухоль высасывает из него силы, ему СРОЧНО нужна помощь. Диагноз: аденокарцинома гепатоидных желез.