7-летний тюменец Святослав Тропынин получил лечение, на которое его родителям удалось собрать 300 миллионов рублей. Мальчик страдает от редкой болезни – миодистрофии Дюшенна. новости Тюмени в Одноклассниках.
В Красноярске со двора дома пропал 6-летний Святослав Браништи
Но семья нашла вариант дешевле. Если можно так сказать. Перед Новым годом на них вышла клиника из ОАЭ. Консилиум заключил, что Святослав в хорошей форме для своего заболевания и никаких противопоказаний для лечения нет. Мы получили счет на 762 тысячи долларов ниже, чем ранее предлагали в США, — рассказал Никита Тропынин, отец ребенка.
У Святослава есть шанс. Наши коллеги из 72. RU побывали в гостях у Тропыниных. Что известно про болезнь Святослава — смотрите в коротком видео чуть выше. Подробную историю Тропыниных можно прочитать тут.
На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации ". Полный перечень лиц и организаций, находящихся под судебным запретом в России, можно найти на сайте Минюста РФ.
В результате ребенок лишается возможности передвигаться, возникают проблемами с дыханием и сердцем. Все это может привести к летальному исходу. Теперь благодаря собранным средствам Святослав сможет выздороветь. Отец ребенка, Никита Тропынин, поблагодарил всех людей за их помощь в сборе средств.
В Красноярске со двора дома пропал 6-летний Святослав Браништи
Новости, аналитика, прогнозы и другие материалы, представленные на данном сайте, не являются офертой или рекомендацией к покупке или продаже каких-либо активов. Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций.
На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии.
Сетевое издание «МК в Тюмени» tumen. Сургут, пр-кт Мира, д.
Самое главное, что я понял, что я заложил в тебя, это то, что никогда не надо сдаваться. Еще полгода назад мне сказали, что ты не доживешь до 20 лет, а через год я буду катать тебя в коляске и смотреть, как ты умираешь. Я сделал все, чтобы этого не произошло», — видео с такими словами 25 апреля записал отец мальчика Никита Тропынин. Дозу жизненно необходимого лекарства Святослав получил 26 апреля, в клинике в Объединенных Арабских Эмиратах. Кнопку для подачи «Элевидиса» Elevidys мальчик нажал сам, после чего прозвучали аплодисменты. Как ранее писало URA.
RU, мальчик из Тюмени страдает миодистрофией Дюшенна.
Оно пришло только в момент, когда Святослав нажал кнопку. Я сам еще отхожу.
Это невероятно, — поделился в соцсетях Никита Тропынин. Напомним, историю Святослава редакция издания «Тюменская область сегодня» рассказала на старте сбора средств. Отец Никита поделился подробностями о том, как он и его супруга Виктория — известные в Тюмени волонтеры-поисковики — узнали о страшной болезни сына.
Найденный на прошлой неделе 15-летний воронежский мальчик вновь пропал
| В Тюмени за несколько часов собрали 50 млн рублей для лечения Святослава Тропынина | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Мурманска. |
| Актер Лев Залькарнаев просит помочь земляку | Видео взято из группы ВК телеканала Тюменское время Телеканал "Тюменское время" сняли сюжет о нашем Святославе, подробнее в видео. |
| Найденный на прошлой неделе 15-летний воронежский мальчик вновь пропал | В поддержку юного Святослава Тропынина и его стремления победить, школа спорта «Гранд» приобрела на аукционе ХК «Рубин» памятную медаль. Все вырученные средства будут. |
| Юный Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение за 300 миллионов рублей | Маленькому тюменцу Святославу Тропынину диагностировали миодистрофию Дюшенна – наследственное нервно-мышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующей. |
| Новости единоборств России, Европы и мира 16.03.2024 | У Святослава Тропынина диагностирована миодистрофия Дюшенна. У мальчика не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. |
Лента новостей
- Актер Лев Залькарнаев просит помочь земляку
- Фото и видео
- Юный Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение за 300 миллионов рублей - новости Ишима
- «Результат биохимии нас шокировал»
- В Красноярске со двора дома пропал 6-летний Святослав Браништи » Запад24
- Мальчик с тяжелым заболеванием в Тюмени получил лекарство стоимостью 280 млн рублей
Мальчику из Тюмени вылечат в Америке за 396 миллионов рублей
По информации РИА «Воронеж», у ребенка — легкая умственная отсталость. У Святослава Цуканова — худощавое телосложение, светло-русые волосы, голубые глаза. В день пропажи мальчик был одет в сине-черную мастерку с белыми лампасами на рукавах, красную футболку, черные спортивные штаны и коричневые кроссовки. Всех, кто обладает какой-либо информацией о местонахождении пропавшего, просят обращаться по телефону горячей линии отряда 8 800 700 54 52 или по номеру 112.
Глава Международной ассоциации бокса IBA Умар Кремлев помог собрать для семилетнего мальчика из Тюмени с редким заболеванием недостающие 50 миллионов рублей. У Святослава Тропынина диагностирована миодистрофия Дюшенна. У мальчика не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Еще летом 2023 года семья Святослава открыла сбор на лечение, им нужно было собрать более 300 миллионов рублей.
Мальчик проходит лечение от редкой формы миодистрофии Дюшенна. Всем миром люди сплотились, чтобы спасти малыша. Ребенку необходим дорогостоящий медицинский препарат Elevidys, который производят в Соединенных Штатах Америки. Стоимость лекарства превышает 3 миллиона долларов. Для маленькой семьи — это была неподъемная сумма. Помощь в сборе денежных средств на лечение тюменского школьника оказывали именитые звезды шоу-бизнеса, популярные спортсмены и даже политики. Попросила помочь ребенку и телеведущая Ольга Бузова.
Поскольку визуальных проблем у Святослава не было, он сохранил двигательную функцию — мы с ним очень сильно занимаемся и бассейном — нас пригласили в ОАЭ — рассказал «Вечерним ведомостям» отец ребёнка Никита Тропынин. Уже 3 января 2024 года Святослав вместе с отцом вылетели в Дубай, и обследование пришло к выводу, что показания для применения препарата есть. Выписка из госпиталя для женщин и детей Aster Medcare в Дубае с указанием стоимости лечения Святослава Тропынина Собирают всем миром После того как клиника в ОАЭ согласилась вылечить Святослава, осталась главная проблема — финансовая. Семья Тропыниных обратилась к благотворительным фондам, известным артистам и блогерам с просьбой рассказать об истории маленького Святослава и помочь в сборе средств для него. Обратились Тропынины и к Евгению Ройзману внесён Минюстом в реестр иноагентов. Фото предоставлено Никитой Тропыниным На днях к Тропыниным по их просьбе прилетала кузбасская блогерша Анастасия Созоник, выложила в своём блоге репортаж, после которого удалось собрать несколько миллионов рублей. В конце января Святослав записал видеообращение к рэперу Басте, концерт которого предстоит в Тюмени. Подключился к помощи фонд SiePomaga из Польши, который собрал около 15 тысяч злотых почти полмиллиона рублей. На сегодня на лечение собрано 129 миллионов 347 тысяч рублей, осталось собрать 151 миллионов 652 тысячи — сказал отец ребёнка. Ждут помощи от соседнего Екатеринбурга Обратились Тропынины и к уральским фондам и крупному бизнесу — отец мальчика сказал veved. Свердловская область для Никиты Тропынина не чужая — он руководит добровольческим поисково-спасательным отрядом «ТюменьРегионСпас» и периодически выезжает на поиск пропавших детей в соседний регион, а минувшим летом помогал в тушении лесных пожаров на востоке Свердловской области. Со Святославом и другими детьми у Никиты и Виктории Тропыниных трое сыновей семья Тропыниных регулярно ездит в Екатеринбург в зоопарк и океанариум — сказал Никита «Вечерним ведомостям». Никита Тропынин справа во время тушения лесного пожара в Тугулымском районе Свердловской области. Фото предоставлено Никитой Тропыниным Тропынин выразил надежду, что если Екатеринбург подключится, то собрать средства для спасения его ребёнка будет гораздо легче.
Это случилось! Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение препаратом за 300 млн
Святослав Тропынин из Тюмени, страдающий от смертельно опасной миодистрофии Дюшенна, получил лекарство «Элевидис», на которое его семья смогла собрать с благотворителей 280. Семья Тропыниных обратилась к благотворительным фондам, известным артистам и блогерам с просьбой рассказать об истории маленького Святослава и помочь в сборе средств для него. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени недостающие 50 миллионов рублей.
Боец СВО из Крестецкого округа погиб в автомобильной аварии
На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации ". Полный перечень лиц и организаций, находящихся под судебным запретом в России, можно найти на сайте Минюста РФ.
Не забудьте подписаться на наш Дзен-канал! Также наши новости в оперативном режиме в телеграм-канале. Еще по теме.
Болезнь мальчика вызвана нехваткой дистрофина— гормона, отвечающий за рост мышц. Дефицит этого гормона приводит к тому, что мышцы внутри его тела исчезают. В результате ребенок лишается возможности передвигаться, возникают проблемами с дыханием и сердцем. Все это может привести к летальному исходу.
На днях он вышел на связь в своих социальных сетях и обратился к фанатам. Дело в том, что юному Святославу Тропынину необходимо 396 миллионов рублей на лечение. Святославу, моему земляку, нужна помощь в борьбе с заболеванием. Он наш пацан.
Святослав Пегов прокомментировал отсутствие званий МС и КМС у известных игроков
Заболевание у нас не наследственное. Просто мутация гена. Игра природы, — добавил Никита. В Тюмени семья столкнулась с первыми сложностями. Заболевание настолько редкое, что врачи о нем просто не знают. И помочь тоже не могут. Сначала Тропынины обратились в Москву, но там предложили только сдерживающую гормональную терапию. Его выпускают и применяют только в США. Его уже одобрили для детей до пяти лет.
Сейчас они проводят клинические испытания для более старшего возраста. Я написал в Америку, напрямую в клинику Sarepta Therapeutics, и они ответили на следующий день. Сказали: «Да, мы проводим исследования, нам интересно, что у вас пропуск. Их очень мало». Цена «Элевидиса» сейчас составляет 3,2 миллиона долларов. По сегодняшнему курсу рубля это 320 миллионов, — с грустью констатирует отец Святослава. Сейчас семье удалось собрать чуть более 830 тысяч рублей. Найти всю сумму нужно в короткие сроки.
Если не начать даже такое рискованное лечение, то Святослав скоро может оказаться в инвалидном кресле. Виктория и Никита Тропынины еще ведут переговоры с американской клиникой и надеются, что их сына возьмут на клинические испытания. Тогда затраты могут сократиться до стоимости перелета, оформления виз и проживания в другой стране. Мы рассказывали,. У девочки очень хрупкие кости — полжизни она провела в гипсе. Первый перелом у нее случился еще в утробе матери. Писали и историю Димы Зотова, у которого.
Маленькому мальчику ввели препарат стоимость 300 млн рублей Вчера Скриншот из видео Никиты Тропынина. Скриншот из видео Никиты Тропынина. Маленькому тюменцу Святославу Тропынину диагностировали миодистрофию Дюшенна — наследственное нервно-мышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующей мышечной слабостью и утомляемостью. Спасение есть О диагнозе ребенка родители узнали случайно, как это было, можно прочитать здесь. Вкупе со страшным диагнозом им сообщили, что лекарства от такой болезни нет. Надежда появилась, когда стало известно о препарате, проходящем клинические испытания. Правда, стоимость укола была космической — 3 млн долларов. Что же это за препарат? В прошлом году в США на клинические испытания поступил первый генный препарат для лечения больных с диагнозом миодистрофию Дюшенна — Elevidys.
Летом прошлого года семья мальчика открыла сбор на его лечение, им необходимо было собрать свыше 300 миллионов рублей. Многие откликнулись и поддержали семью Святослава. В РФ не было возможности вылечить Святослава, однако в итоге на собранные деньги мальчик сможет пройти курс лекарством Elevidys, созданным в Соединенных Штатах.
У мальчика диагностировано редкое и тяжелое генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна. У мальчика не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Многие откликнулись и помогли семье Тропыниных.
Кто такой Святослав Тропынин
- Глава IBA Кремлев помог в лечении 7-летнего мальчика
- Другие новости Общество
- Актер Лев Залькарнаев просит помочь земляку
- Мобильный Репортер
- «Результат биохимии нас шокировал»
- Фото и видео
Получил спасительный укол. Маленькому мальчику ввели препарат стоимость 300 млн рублей
В Штатах находится единственный препарат, который поможет 7-летнему Святославу Тропынину. Однако препорат находится еще в разработке и будет одобрен к началу 2024 года. На заключительном в этом году домашнем матче футболистов «Тюмени» в МЕЛБЕТ-Первой лиги 12 ноября наш клуб решил помочь земляку – семилетнему Святославу Тропынину. Семья Святослава, включая его родителей-волонтеров Викторию и Никиту Тропыниных, собрала необходимые средства самостоятельно. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Кургана. Глава Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлёв помог собрать недостающие средства на лечение Святослава Тропынина из Тюмени. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Вологды.
«Мама, я устал, мне нужно отдохнуть»
- Telegram: Contact @megatyumen
- В Госдуме предложили новый режим высылки мигрантов из России
- Ребенка из Тюмени вылечат в США за 396 млн рублей -
- Еще новости
- Последние новости
Общегородской субботник в парке им. Святослава Фёдорова
Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Кургана. 7-летний тюменец Святослав Тропынин получил лечение, на которое его родителям удалось собрать 300 миллионов рублей. Мальчик страдает от редкой болезни – миодистрофии Дюшенна. Цена лечения 396 млн рублей. Виктория и Никита (родители Святослава) являются известными тюменскими волонтерами и собирают нужную сумму самостоятельно.
Поможем Святославу!
Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Якутска. Интерфакс: Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлёв помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Вологды. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 млн рублей на лечение семилетнего Святослава Тропынина из Тюмени.У мальчика.
Мальчику из Тюмени со смертельной болезнью собрали необходимые 300 млн рублей на лечение
Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающую сумму на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени, у которого диагностировано. В поддержку юного Святослава Тропынина и его стремления победить, школа спорта «Гранд» приобрела на аукционе ХК «Рубин» памятную медаль. Все вырученные средства будут. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 млн рублей на лечение семилетнего Святослава Тропынина из Тюмени.У мальчика. Святослав Тропынин из Тюмени, страдающий от смертельно опасной миодистрофии Дюшенна, получил лекарство «Элевидис», на которое его семья смогла собрать с благотворителей 280.