Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) направлен на повышение информированности общества об этой патологии. Во Всемирный день людей с синдромом Дауна Павел будет участвовать в организации благотворительного завтрака вместе с шеф-поваром французского кафе. В Международный день человека с синдромом Дауна специалисты фонда также активно занимались просвещением и делились информацией о людях с этим диагнозом в СМИ. Всемирному дню людей с синдромом Дауна. 21-й день третьего месяца года – не просто дата, а символ трисомии – синдрома Дауна — изменений в 21-й хромосоме человека.
Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта
Разминка ручек и ножек, движения под музыку и, конечно, хороводы — на танцевальных классах ребят знакомят с русской народной культурой. Такие, казалось бы, элементарные движения хорошо развивают координацию и опорно-двигательный аппарат. Наставники здесь — обученные волонтёры. Они уже усвоили, что главное в работе с детьми с синдромом Дауна — эмоциональная связь. Активные занятия сочетаются с более спокойными.
Культурные представления и нормы могут формировать эти эмоции в отношении людей с синдромом Дауна, поскольку обычно их рассматривают как группу, требующую особой заботы и поддержки.
Вероятно, негатив в отношении людей с синдромом Дауна на личном уровне подавляется. Сильнее всего скрываются чувства дискомфорта, неприязни, страха и раздражения. Готовы ли россияне общаться с людьми с синдромом Дауна? Толерантность в различных проективных ситуациях взаимодействия с людьми с синдромом Дауна декларируется довольно широко. Примечательно, что отсутствуют различия между толерантностью к детям и взрослым с синдромом Дауна, ситуациями с самими респондентами и их детьми, а также ситуациями, которые касаются лично человека или его детей и ситуации, которые происходят рядом с ним.
В целом результаты свидетельствуют о высоком потенциале создания инклюзивной среды, благоприятной для людей с синдромом Дауна, где они могли бы полноценно участвовать в жизни общества и реализовывать свои потребности. И готовы ли россияне им помогать? По-видимому, личный опыт взаимодействия с особенными людьми сокращает дистанцию и позволяет лучше понять потребности таких людей и повысить готовность участия в их жизни.
В результате люди с синдромом Дауна приобретают ряд характерных внешних и внутренних особенностей. Например: характерным признаком является умственная отсталость разной степени; чаще возникают проблемы со слухом и нарушения зрения; они в среднем чаще страдают от ушных инфекций; могут развиваться скелетные нарушения из-за искажения роста костей; нередко наблюдается сниженный мышечный тонус; часто имеются проблемы с координацией движения; многие из них страдают от обструктивного апноэ сна, что вызвано особенностями строения их лицевой части черепа; повышена вероятность развития пороков сердца. Трисомия по 21-й хромосоме — лишь один из вариантов различных трисомий. Например, три копии 18-й хромосомы приводят к развитию синдрома Эдвардса, а трисомия по 13-й хромосоме проявляется в виде синдрома Патау. Среди не столь распространенных недугов, от которых часто страдают люди с синдромом Дауна — заболевания щитовидной железы, анемия , нарушения работы желудочно-кишечного тракта, вывих бедра и др. И при этом малышей с синдромом Дауна часто называют «солнечными детьми» — они ласковые, дружелюбные, легко улыбающиеся, часто обладающие музыкальным слухом.
Исправить их «неправильный» геном пока невозможно, но адаптировать такого человека к обычной жизни — вполне реально. Синдром Дауна — редкость Синдром Дауна существовал на протяжении всей истории человечества. Но раньше в подавляющем большинстве случаев такие люди умирали еще во младенчестве или в детстве. Человечество прошло и через постыдные события в своей истории, когда людей с синдромом Дауна стерилизовали США и уничтожали Германия.
Людей с синдромом Дауна часто называют солнечными потому, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые и отзывчивые, хорошо идут на контакт. Важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований. Синдром Дауна не излечивается, однако сопутствующие ему патологии благодаря современным достижениям медицины всё лучше поддаются коррекции. Это позволяет увеличить продолжительность жизни людей с синдромом. Люди с синдромом Дауна в работе намного лучше справляются с монотонными заданиями, когда другим эти задачи кажутся неимоверно скучными. Это хорошие сиделки при госпиталях, помощники по уборке и сервису.
День «солнечных» людей
Дата является символичной: 21 день третьего месяца выбрали, так как синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме). Не случайно день людей с синдромом Дауна приходится на 21 марта (21.03). Центр поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна «Дети лучики» организовали концерт для подопечных в Краснодарской филармонии ренко.
Мы не особенные, мы – просто дети!
Если ребенок маленький — присядьте, спуститесь на его «этаж», чтобы малышу лучше было видно ваше лицо и артикуляцию. Скажите, как вас зовут. Не нужно отчества, достаточно имени. Старайтесь говорить просто и понятно, без лишнего «речевого шума».
Скажите что-нибудь приятное, например: «Какой ты нарядный! Какая у тебя прическа классная! Но этот кратковременный диалог, даже безречевой, но доброжелательный, имеет огромное значение в формировании личности малыша, не лишайте его такого опыта.
Стоит ли самим проявлять инициативу к общению? Лучше не надо. А вот если ваш ребенок начинает играть со сверстником с особенностями, ни в коем случае не препятствуйте этому — он получает ценный опыт.
Дети часто не замечают «инаковости» и отклонения от нормы воспринимают как личностные особенности. Но если ваш малыш заметил нетипичность поведения или внешности и задает вам вопросы — это хороший повод поговорить о том, что люди разные, но все любят дружить и общаться. Объясните, насколько это важно, похвалите ребенка за то, что он нашел общий язык, скажите, что гордитесь им.
Пусть ребенок и впредь будет открыт к подобного рода встречам. Если вы оказались в ситуации общения со взрослым человеком с синдромом Дауна, постарайтесь понять: он встревожен, напуган или просто ищет коммуникации.
По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна.
Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия. Дата создания: 20 марта, 2019 - 12:42 Поделиться ссылкой:.
Впервые его начали отмечать 10 лет назад. За это десятилетие отношение общества к рожденным с «лишней хромосомой» стало меняться. Мы поговорили с куратором семьи, экспертом по семейному устройству детей с особыми потребностями, координатором проекта «Близкие люди» БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Аленой Синкевич. В том числе, и с синдромом Дауна. Какие у них мотивы? Их перестают прятать, стыдиться. Родители пишут о своих солнечных детях в соцсетях, и многие звезды, политики, актеры после долгих лет молчания перестали делать из этого семейную тайну. Появилась информация о том, как воспитывать «солнечных» детей. Большой вклад в эту просветительскую работу внес фонд «Даунсайд Ап».
Точной статистики того, как часто таких детей стали принимать в семьи, нет, ее никто не ведет, но раньше детей с синдромом Дауна просто никогда не усыновляли. Сейчас все иначе. Движение в этом направлении только начинается, но оно есть.
Он пришел к нам настоящим маленьким дикарем, ничего не говорил, прятался от всех и никак не хотел общаться с другими детьми. С того момента прошло 5 лет, и наш Никита изменился просто до неузнаваемости.
Теперь он общительный, веселый ребенок, который с удовольствием участвует во всех занятиях центра. Мальчик хорошо говорит и здорово играет в праздничных спектаклях. Мальчик хорошо говорит и здорово играет в праздничных спектаклях Сейчас Никита учится в коррекционном классе для детей с синдромом Дауна. Этот класс был создан при Свято-Димитриевском детском центре специально, чтобы переход к школьному образованию у детей с особенностями был плавным и не травмирующим. Учиться таким детям очень непросто, а школа требует систематических занятий, усидчивости и максимальной концентрации внимания.
Поначалу возникли сложности и у Никиты. Ему даже пришлось применять свои актерские способности, чтобы отлынивать от учебы. Он ложился на парту, закрывал глаза и изо всех сил прикидывался спящим, но стоило преподавателю отвлечься — тут же ускользал из класса в игровую комнату! Однако спустя время Никита все-таки понял, что никуда не спрячешься, и заниматься необходимо. Конечно же, огромную роль здесь сыграла его учительница — очень опытная, терпеливая, настойчивая и заботливая, как мама.
Благодаря ее профессионализму Никита стал настоящим школьником. Он делает большие успехи — у него появилась усидчивость и желание узнавать все больше и больше нового. Помощь после смерти «любимого папы» История Станислава 9 лет Стас Так сложилось, что Стаса воспитали бабушка и дедушка — они и стали для него настоящими мамой и папой. Пожилые люди поддерживали ребенка во всем, окружили его вниманием и любовью. Но однажды дедушки не стало.
Стас с бабушкой — Аллой Владимировной — очень тяжело переживали эту потерю, мальчик до сих пор в каждом мужчине видит своего любимого «папу».
Что хотите найти?
Не случайно день людей с синдромом Дауна приходится на 21 марта (21.03). 21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Это наиболее частый, хорошо изученный синдром, диагностика которого, чаще всего не вызывает сложностей. В Международный день человека с синдромом Дауна специалисты фонда также активно занимались просвещением и делились информацией о людях с этим диагнозом в СМИ. — Антону поставили синдром Дауна на 10 день в роддоме и сразу предложили написать отказ.
В Петербурге отметили Международный день человека с синдромом Дауна
Некоторые люди с этим заболеванием имеют поперечную складку на ладони, пигментные пятна возле края радужной оболочки глаза. В 1959 году генетик Ж. Лежен установил связь между изменением числа хромосом и происхождением врожденного синдрома. Средняя продолжительность жизни людей с отклонением короче, чем здоровых.
Они чаще страдают от проблем с сердцем, подвержены болезни Альцгеймера, острому миелоидному лейкозу. У людей с патологией ослаблен иммунитет. Они тяжело переносят инфекции.
Почти половина — школьники и дошкольники. И при поддержке фонда президентских грантов для них открыли первую в Барнауле детскую школу искусств. Разминка ручек и ножек, движения под музыку и, конечно, хороводы — на танцевальных классах ребят знакомят с русской народной культурой. Такие, казалось бы, элементарные движения хорошо развивают координацию и опорно-двигательный аппарат. Наставники здесь — обученные волонтёры.
Еще один значимый проект для «солнечных» ребят - швейная мастерская «Добрый челнок». Она создана для того, чтобы помочь людям с ментальными особенностями овладеть трудовыми навыками и реализовать себя во взрослой жизни. Ребята шьют кухонные прихватки и варежки, носовые платки, шоперы, косметички, головные уборы, постельное и нижнее белье. Изделия получаются ничуть не хуже, чем профессиональных швей.
Их можно посмотреть и заказать в интернет-магазине. Одна из идей мастерской - чтобы ребята не просто получали навыки, но и творили добрые дела. Сшитые ими детские пеленки передаются безвозмездно в дома ребенка и роддома, а постельное белье - в хоспис. В «Планете друзей» верят, что этот проект перевернет сознание омичей, ведь он уже показал, что люди с ментальными особенностями могут производить продукцию хорошего качества. Чтобы помогать семьям, воспитывающим «особенного» ребенка, разбираться в вопросах воспитания и обучения, на базе ОРООИ «Планета друзей» создан Региональный ресурсный центр поддержки семей с детьми. В 2021 году появилась мобильная служба специалистов, которая побывала во многих уголках Омской области. Логопеды, психологи и дефектологи регулярно выезжают в сельские районы. Омский проект прошел конкурсный отбор на получение грантов в рамках федерального проекта Министерства просвещения РФ. И если раньше поддержка была рассчитана в основном на семьи, воспитывающие особенных детей, то сейчас получить профессиональные консультации могут все желающие.
В начале марта выездная служба побывала в Любинском муниципальном районе. Команда «планетных» профессионалов провела семинар для родителей, воспитывающих детей — инвалидов. О методах коррекционной работы для детей с психо-речевыми нарушениями рассказывали логопед, психолог и дефектолог. Это те узкопрофильные специалисты, которых, как правило, не хватает в муниципальных районах.
С его рождением ценности несколько поменялись. Родион медленный, а мне пришлось ускориться, чтобы бежать впереди поезда. И в то же время я научился ценить каждый момент. Научился жить здесь и сейчас… Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс. Нашли ошибку?
«Знала, что она особенная». Родители «солнечных детей» о выборе и счастье
С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций "Даун-синдром" в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна. Синдром Дауна — это один из немногих диагнозов, о котором родителям сообщают сразу после рождения ребенка, а иногда и раньше — во время беременности. 21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. 20.03.2023 г. в представительстве ТАСС в Санкт-Петербурге состоялась пресс-конференция, посвященная Всемирному дню человека с синдромом Дауна.
«Знала, что она особенная». Родители «солнечных детей» о выборе и счастье
Один из таких недугов – синдром Дауна. С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций "Даун-синдром" в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна. Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании.