Оркестр Святослава Текучёва, Таис Урумидис и Андрей Аванесов, Клуб Алексея Козлова, купить билеты на концерт в Москве, 11.05.2024. С целью получения необходимого медицинского лечения совместно со своей мамой Святослав Тропынин полетел в Объединённые Арабские Эмираты. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Ярославля. 7-летний тюменец Святослав Тропынин получил лечение, на которое его родителям удалось собрать 300 миллионов рублей. Мальчик страдает от редкой болезни – миодистрофии Дюшенна.
В Красноярске со двора дома пропал 6-летний Святослав Браништи
Дозу жизненно необходимого лекарства Святослав получил 26 апреля, в клинике в Объединенных Арабских Эмиратах. Кнопку для подачи «Элевидиса» Elevidys мальчик нажал сам, после чего прозвучали аплодисменты. Как ранее писало URA. RU, мальчик из Тюмени страдает миодистрофией Дюшенна. Она приводит к отмиранию мышц, а после — к смерти. Средства для покупки дорогостоящего лекарства — более 280 млн рублей, семья Святослава собирала при помощи пожертвований. Последние 50 млн внес президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев.
Рассказываем там обо всем, что важного и интересного происходит в Тюмени и области. Подписавшись, вы сможете первыми узнавать эту информацию. Чтобы присоединиться, нажмите сюда. Кстати, у нас есть еще и канал в Viber. Подписывайтесь на нас, нажав сюда. По теме Тюменец снялся в скандальном сериале «Слово пацана». Кто он?
Советская 3, оф. Гарантирую, что представленная мной информация является полной, точной и достоверной, а также что при представлении информации не нарушаются действующее законодательство Российской Федерации, законные права и интересы третьих лиц. Вся представленная информация заполнена мною в отношении себя лично. Настоящее согласие действует в течение всего периода хранения персональных данных, если иное не предусмотрено законодательством Российской Федерации.
Настолько, что в России лечения просто нет. Родители Святослава нашли единственный шанс — революционный препарат в США. Стоит он баснословные рублей. Наши коллеги из 72. RU рассказывают историю мальчика, которого считали неуклюжим, а на самом деле у него всю жизнь медленно атрофировались мышцы. Святослав родился в семье Виктории и Никиты Тропыниных. В Тюмени они известны как волонтеры и поисковики, которые не раз приходили на помощь нуждающимся. Мало кто знает, но они еще и многодетные родители. В семье трое мальчишек: Святославу семь лет, Всеволоду пять и младшенькому Никите чуть меньше двух. Все они веселые, активные голубоглазые проказники. Дети родились здоровыми, хорошо развивались. Старший Святослав даже занимался спортом. Год им занимались. Все анализы всегда были хорошие, никто из докторов ничего не заподозрил. В январе сын сломал ногу, бедренную кость. Делали экстренную операцию, установили штифты. До сентября нужно было их удалить. Мы же в школу собирались идти. В июле начали готовиться ко второй операции, проходить специалистов, сдавать анализы. Результат обычной биохимии крови нас шокировал. Показатель креатинкиназы превышал 20 тысяч при норме меньше 200! Были завышены еще несколько показателей, которые свойственны нашему заболеванию, — вспоминает мама мальчика Виктория Тропынина. Святослава начали обследовать разные специалисты, но вердикт спустя месяц вынес московский генетик — миодистрофия Дюшенна. У мальчика отсутствует участок X-хромосомы в гене.
Глава IBA Кремлев помог собрать деньги на лечение мальчика из Тюмени
#Станислав Тропынин. #Никита Тропынин. Другие главные новости о тюменском спорте — в Telegram-канале. Святослав Цуканов ушел на прогулку и не вернулся Читайте подробности на сайте РИА Воронеж. Цена лечения 396 млн рублей. Виктория и Никита (родители Святослава) являются известными тюменскими волонтерами и собирают нужную сумму самостоятельно. Семья Тропыниных обратилась к благотворительным фондам, известным артистам и блогерам с просьбой рассказать об истории маленького Святослава и помочь в сборе средств для него. Новости Тюмени и области. Тюменец из «Слова пацана» призвал помочь Святославу, которому на лечение собирают свыше 390 млн рублей.
Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение от редкого заболевания за 300 млн рублей
За 300 миллионов рублей: тюменского подростка вылечили от редкого заболевания Тюменскому подростку собрали миллионы на лечение от редкого заболевания 27 апреля 2024, 16:30 529 Осуществление лечебного процесса возможно только зарубежом Тюменскому подростку было проведено дорогостоящее лечение, для осуществления которого перед членами его семьи была поставлена задача по сбору денежных средств в размере 300 миллионов рублей. У семилетнего тюменца Святослава Тропынина редкая форма миодистрофии Дюшенна. В качестве лечения Святославу Тропынину требовался приём американского препарата Elevidys. Продолжительность ведения материального сбора составила с лета 2023 по февраль 2024 года. Помощь в сборе последних 50 миллионов рублей семье Тропыниных оказывал Умар Кремлев, являющийся президентом Международной ассоциации бокса.
По словам Никиты Тропынина, папы ребенка, он хорошо перенес процедуру. В настоящее время юный тюменец находится в больнице под наблюдением врачей. Оно пришло только в момент, когда Святослав нажал кнопку. Я сам еще отхожу. Это невероятно, —поделился в соцсетях Никита Тропынин.
Напомним, что миодистрофия Дюшенна — это генетическое заболевание, при котором не вырабатывается дистрофин, необходимый для роста и развития мышц. Болезнь приводит к потере способности ходить и в конечном итоге вызывает смерть. Американский препарат Elevidys показал свою эффективность для детей младше пяти лет, и сейчас проводятся клинические испытания для более старших детей. Семья Святослава, включая его родителей-волонтеров Викторию и Никиту Тропыниных, собрала необходимые средства самостоятельно, несмотря на трудности и негативную реакцию некоторых людей.
Новости, аналитика, прогнозы и другие материалы, представленные на данном сайте, не являются офертой или рекомендацией к покупке или продаже каких-либо активов. Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций.
Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение от редкого заболевания за 300 млн рублей
Семилетний Святослав Тропынин из Тюмени получил долгожданное лечение препаратом за 300 млн рублей. Об этом сообщили родители мальчика. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Ижевска. Просмотр и загрузка Тропынин Святослав DUCHENNE WARRIOR(@saveslava2023) профиля в Instagram, постов, фотографий, видео и видео без входа в систему. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Рязани.
Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение от редкого заболевания за 300 млн рублей
Общегородской субботник в парке им. Святослава Фёдорова на севере столицы. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Ярославля. 7-летний тюменец Святослав Тропынин получил лечение, на которое его родителям удалось собрать 300 миллионов рублей. Мальчик страдает от редкой болезни – миодистрофии Дюшенна. У Святослава Тропынина диагностирована миодистрофия Дюшенна. У мальчика не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц.
В Тюмени за несколько часов нашли 50 млн рублей для смертельно больного мальчика
Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Воронежа. Здоровье - 25 октября 2023 - Новости. Святослав Тропынин получил лечение, на которое его семья собирала 300 миллионов. Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение препаратом за 300 млн. Процедура прошла в клинике в ОАЭ.
Мальчику из Тюмени вылечат в Америке за 396 миллионов рублей
| В Красноярске со двора дома пропал 6-летний Святослав Браништи | В Красноярске разыскивают пропавшего сегодня днем со двора дома 6-летнего Святослава Броништи. "В дневное время ушел со двора дома по адресу: г. Красноярск, переулок Вузовский. |
| Глава IBA Кремлёв помог собрать 50 млн на лечение 7-летнего мальчика из Тюмени - Блоги - | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Уфы. |
| Юный Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение за 300 миллионов рублей - новости Ишима | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Тамбова. |
| Помощь нужна тем, кто сам всегда помогал | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Кургана. |
Тюменского мальчика согласились вылечить в США
| Медаль в поддержку Святослава | Семья Тропыниных обратилась к благотворительным фондам, известным артистам и блогерам с просьбой рассказать об истории маленького Святослава и помочь в сборе средств для него. |
| В Тюмени мальчику со смертельной болезнью собрали 300 млн рублей на лечение | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Пскова. |
| «Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезнь | Два дня назад родители Святослава Тропынина выложили видеообращение к президенту Владимиру Путину с просьбой помочь его сыну получить лечение препаратом «Элевидис». |
| Семилетний мальчик из Тюмени с редкой болезнью получил лечение в ОАЭ | АиФ Тюмень | Правительство направит еще более 33 миллиардов рублей на лечение детей с тяжелыми заболеваниями, заявил премьер-министр Михаил Мишустин на совещании с РИА Новости. |
| Помочь Святославу Тропынину в борьбе с болезнью - хоккейный клуб "Рубин" не остался в стороне | Два дня назад родители Святослава Тропынина выложили видеообращение к президенту Владимиру Путину с просьбой помочь его сыну получить лечение препаратом «Элевидис». |
Святослав Пегов прокомментировал отсутствие званий МС и КМС у известных игроков
| Помощь нужна тем, кто сам всегда помогал — Тюменский Курьер | Святослав Цуканов ушел на прогулку и не вернулся Читайте подробности на сайте РИА Воронеж. |
| В Тюмени мальчику со смертельной болезнью собрали 300 млн рублей на лечение | Святослав Тропынин из Тюмени, страдающий от смертельно опасной миодистрофии Дюшенна, получил лекарство «Элевидис», на которое его семья смогла собрать с благотворителей 280. |