Анализ сообщества ВКонтакте Ева Вихарева СМА1, подписчики, фотографии, ВК club183388025. Наша старшая дочь Ева раньше ходила в садик, но после того, как мы узнали диагноз Вари, пришлось забрать её оттуда. Детям со СМА противопоказано любое заболевание, а в садиках, сами знаете, малыши часто болеют. Папа Саша и Ева сма1 онлайн.
Мошенники собирают деньги от имени отца пятилетней девочки со СМА из Перми
Без какого-либо праздника или повода. Дочке нравится. Она улыбается. А если что-то не по ней, она дает понять это мимикой. Мы без слов друг друга понимаем.
Этим летом жители Перми и других городов собрали для Евы необходимые средства на покупку медицинских приборов и расходных материалов. А позже Александр и Ева уехали в Екатеринбург на лечение.
RU рассказывает историю не совсем обычной семьи под Пермью, в которой папе пришлось заменить маму для своей тяжелобольной дочки. Семья Вихаревых живет в десятитысячном поселке Новые Ляды, что расположен недалеко от Перми. Александру 28 лет, а его дочке Еве в декабре исполнится 3,5 года. С рождения девочке поставили тяжелый диагноз — спинальная мышечная атрофия 1 типа младенческая форма СМА. Больше года Ева провела в разных больницах. Первое время с ней лежала Наталья, мама девочки, а затем сказала гражданскому мужу, что устала, и попросила его побыть с ребенком. С этого момента Александр стал для дочки еще и мамой.
Помню, первый раз я даже памперс Еве надел задом наперед, — говорит Александр. Сейчас уже все «на автомате» делаю. И часто общаюсь онлайн с родителями, у которых такие же дети, как моя Ева, делимся опытом друг с другом. О семье Вихаревых знают далеко за пределами Пермского края — Александр ведет аккаунты в соцсетях, где рассказывает о жизни дочери. Например, в TikTok на страничку Евы подписано более 300 тысяч человек. Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для ребенка медицинское оборудование — аппарат ИВЛ, увлажнитель дыхательной смеси, откашливатель, специальная кроватка. Часть оборудования семья получила за счет государства, часть — за счет пермского фонда «Дедморозим». Александр прекрасно справляется и все процедуры для Евы проводит самостоятельно, без посторонней помощи. Там в то время находилась врач из Италии, она очень нас поддержала и объяснила, как и что делать, — вспоминает Александр.
Отвечает врач Личный архив героев публикации Мы обычные родители нашего особенного ребеночка — сына Сашеньки. Мы с мужем родились, выросли и сейчас работаем в Новокузнецке. Я по образованию медик, работаю врачом-эпидемиологом в центре СПИД, но основная моя должность сейчас — мама в декрете. Наш папа — специалист по продаже электрооборудования. Вместе мы уже более 11 лет, познакомились, когда учились в школе, семью создали в 2018 году. На протяжении всех этих лет наша жизнь наполнена теплом, любовью, работой, совместным отдыхом, путешествиями и уже более полугода — воспитанием сына. Беременность проходила спокойно, я посещала все плановые приемы врача, вела здоровый образ жизни, ни разу не болела и относилась к себе и будущему малышу максимально бережно. И вот на 41-й неделе, 15 декабря 2020 года, наш сын появился на свет.
Первый признак, по которому становится визуально заметно заболевание, — так называемый мышечный гипотонус. Малыш становится вялым, не группируется, не опирается на ручки, если взять его на руки, он буквально свисает вниз. К тому же к 4 месяцам Саша начал терять приобретённые к тому времени навыки. Разумеется, заметив такое состояние сына, мы забили тревогу, прошли обследования, в результате которых был подтвержден диагноз — СМА. Потом собрались. Начали обсуждать дальнейшие действия. Лечение есть — есть шанс, и мы должны его использовать. Первым делом мы связались с другими родителями «смайликов», которые нам все объяснили, проконсультировали нас и по сей день оказывают поддержку.
Далее — получение необходимых для лечения документов, поиск благотворительных фондов, открытие сбора на «заветный укол».
Без какого-либо праздника или повода. Дочке нравится. Она улыбается. А если что-то не по ней, она дает понять это мимикой.
Мы без слов друг друга понимаем. Этим летом жители Перми и других городов собрали для Евы необходимые средства на покупку медицинских приборов и расходных материалов. А позже Александр и Ева уехали в Екатеринбург на лечение.
Папа борется за нее полтора года
| Папа Саша и Ева сма1 - YouTube | Лента новостей Челябинска. |
| Изменение правил введения «Золгенсма» дали тульскому СМАйлику Саше второй шанс на спасение | Смотрите видео на тему «ева сма 1 типа» в TikTok (тикток). да, да и Ева хейтерам привет передаёт#евасма1 #папасаша. |
| - смотреть последние видео | Сегодня мы расскажем про Еву Вихареву и ее папу Сашу. |
| Сбор закрыт! | Малышке Еве, которую воспитывает один отец, снова нужна помощь. |
Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА
Папа Саша и Ева сма1. Ева Вихарева | Видео. Другие новости. Анализ сообщества ВКонтакте Ева Вихарева СМА1, подписчики, фотографии, ВК club183388025. 1,5 года назад не стало нашего папы, моего мужа (диагноз лимфома), и теперь я одна сражаюсь за здоровье сына", – рассказывает Дарья, мама Саши. Одинокий отец взял декретный отпуск и не отходит от тяжелобольной дочки. Сегодня мы расскажем про Еву Вихареву и ее папу Сашу. Ева Вихарева СМА1: детальный анализ группы, количество подписчиков, статус и свежие фото.
Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА
Поэтому, что касается именно первого типа, крайне важно не надеяться, что тебе дадут укол или пилюлю, и все случится заново, как бы само собой, а здесь огромный труд, по крупицам все нужно собирать, верить, где-то ошибаться, но само заболевание, к сожалению, не излечится полностью. И в зависимости от того, что ты вложишь, то ты и получишь функционально. Тут важно и личность человека не подавить. Ты можешь с ним делать какие-то манипуляции, думать, как успешно у тебя все получается, но нужно все время ловить его волну, чтобы он чувствовал себя полноценным. Но это какая цель у кого. У меня, например, цель вырастить условно здорового человека. Этой зимой, когда ему было полтора года, он смог сидеть без поддержки в течение непродолжительного времени, что сопровождается контролем головы. Сейчас, в два года, он может совершенно спокойно сидеть без корсета, жевать, он ест вообще нормально, вчера со мной из одной тарелки ел.
Часто с Сашкой купаемся в бассейне, он обожает это. Интеллектуально он тоже абсолютно сохранный. Я удаленно прошел курс логопедического массажа через Zoom, эти массажи дают свой эффект в плане дальнейшего развития, артикуляции, функций глотания и языка, все в совокупности. Интеллектуально он сохранный настолько, что самостоятельно занимается на айпэде вплоть до выстраивания логических цепочек, поиска того, что его интересует. У Саши намного увеличились сила и скорость движения рук. У него появился контроль головы, он способен поднимать руки до уровня плеч, скорость, быстрота реакции и сила выросли. Включились ноги, а ещё этой зимой ноги были практически «нулевые».
Сейчас Саша их может подтягивать, из позы лягушки поднимать их. Он может стоя с опорой туловища на диване секунду-две удерживать половину своего веса на ногах, может ногу назад отводить, и одну, и другую, то есть ягодичные мышцы, трицепс бедра — рабочие. Сашка может переворачиваться вокруг своей оси. Для меня ключевым моментом является его динамика. Если мы двигаемся вперед — значит есть неплохой результат. Наука настолько стремительно тоже движется во всех отношениях, что я уверен, что-то обязательно ещё будет изобретено для наших детей. Уже сейчас, задумываясь о будущем сына, я понимаю, что, условно, программистом он, когда вырастет- сможет быть, потому что он может сидеть, держать голову, работать руками и головой.
Возраст до двух-трех лет очень важен, потому что у ребенка имеется максимум компенсаторных возможностей, и если их правильно реализовать, они могут помочь справиться с потерями, которые уже состоялись. Понятно, что этот эксперимент не может быть пожизненным. Вы задумывались над тем, сколько еще компания готова предоставлять такую терапию? Такие правила игры. Безусловно, я задумывался на эту тему. Стоимость нынешних препаратов от СМА такая, что подступиться невозможно. Пока надежда только на благотворительность.
Но когда мы входили на эксперимент, соглашались на это исследование, я даже не задумывался ни о чем, не было альтернативы. Сейчас мы видим успех и очень желаем успеха, чтобы этот препарат был зарегистрирован. Мое мнение — не надо думать, что будет послезавтра. Сейчас моя задача как родителя — это «Бог дал жизнь этому ребенку, и твоя задача и основная функция — это максимально ее сохранить и сделать то, что ты можешь сделать сегодня». Что будет завтра — я не знаю. Конечно, я об этом думаю, предпринимаю определенные шаги. Моя задача — выполнить функцию родителя, значит, сделать все, что в силах.
Что ему нравится? Он не расстраивается по мелочам, абсолютно дружелюбный, договороспособный и очень позитивный.
При этом вся квартира — напоминание о Екатерине. В зале в рамках стоят ее фото разных лет, в том числе и снимок со свадьбы.
Умерла молодая женщина в возрасте 33 лет. Владислав бережно хранит в телефоне все коллажи с признанием в любви, которые жена слала ему и дочке из палаты. Сейчас он показывает эти фото, коллажи и видео Яне. Девочка радуется, видя на кадрах маму, и лепечет, разговаривая с ней на своем языке.
Малышка пока не осознает, что мамы больше нет. Такие послания Екатерина присылала мужу из больницы Источник: архив Владислава Чурашова Владислав признаётся, что первое время после смерти жены было очень тяжело: — К нам из Ульяновской области приехала моя мама. Пока она сидела с Яной, я пытался работать и вливаться в ситуацию. Но потом уход срочно потребовался моей бабушке, и мама уехала домой.
И мы остались с Яной вдвоем. Пришлось на ходу вникать во все тонкости ведения быта, в состояние здоровье и нюансы реабилитации дочери. Было непросто. Когда сыновьям было два года, я всё время работал и во все вопросы, связанные с детьми, не особенно вникал, если честно.
А тут пришлось. Помню свою панику, когда у дочки ночью поднялась температура и ничем не сбивалась. Помогли женщины из чата, где состоят родители детей с особенностями развития и куда добавили меня. Сейчас уже, конечно, проще.
Всё освоил. В том числе и готовку. Я не готовлю какие-то замысловатые блюда. Всё простое, чтобы могла есть и дочка тоже.
Каши, гречку, манку, геркулес, суп, щи, котлеты, пюре. И потом, если есть какие-то вопросы в плане готовки, сейчас можно всё посмотреть в интернете. RU «Бывает, дочь меня от себя даже в туалет не отпускает» Сейчас Владислав всё свое время проводит со своим ребенком.
Когда Александру Вихареву было 24 года, он стал папой чудесной доченьки, которую назвали Ева. К сожалению, вскоре выяснилось, что малышка серьезно больна - врачи поставили диагноз СМА. С первых дней жизни маленькая Ева вместе с мамой Наташей лежала в больнице. А после выписки мать девочки бросила ее, заявив, что устала. Александру пришлось учиться не только менять памперсы и кормить малышку, но и ухаживать за ней.
Виктория называет его «самым тяжелым временем в жизни»: ей нужно было принять диагноз дочери и научиться ухаживать за ней. Первое время Виктория не знала даже, как успокоить девочку, если та плакала. Со временем Виктория нашла контакт с дочерью, научилась понимать по ее взгляду и звукам, что Ева хочет, а от чего уже устала, что ей доставляет дискомфорт, а что ей нравится. ЕваФото: Мария Гельман для ТД «У нее какая-то мимика все равно сохраняется, где-то она нахмурит бровки, где-то смотрит на тот предмет, который ей сейчас интересен. Так мы все вместе и сидим в ванной».
Виктория старается не отходить от дочери ни на минуту, а если ей надо выйти, то ее подменяет бабушка Евы или муж Евгений. Жизнь семьи Селивановых сконцентрирована здесь, у большого светлого дивана посреди гостиной. Там, где Ева. Двухлетняя Даша издает какие-то звуки и говорит «мама», она принесла из коридора новый самокат, который показывает сначала в камеру телефона, а потом пытается поставить рядом с Евой. Та заинтересованно смотрит по сторонам.
Судя по рассказам Виктории Ева очень любит сестру и ждет, когда та появится в ее поле зрения с каким-нибудь новым предметом: игрушкой, конструктором лего или самокатом. Мы стараемся постоянно находиться перед глазами Евы, не оставлять ее одну», — говорит Виктория и проводит пальцами по Евиной щеке. Все, что мы можем Теперь Ева лежит на небольшом коричневом диване. Вокруг нее развеваются тканевые стены шатра, рядом все тот же аппарат ИВЛ и увлажнитель воздуха, но на этот раз дыхательный контур укутан плотной красной тканью. Каждое лето, когда температура поднимается до плюс 18, Селивановы уезжают на дачу.
Муж Евгений построил в центре участка специальную беседку без стен, но с плотными шторами. В случае дождя Еву можно укрыть от влаги, но в обычные дни отсюда она может видеть весь участок: и маму, копошащуюся в цветочных грядках, и отца, сидящего на крыльце, и Дашу, бегающую туда-сюда. Так Ева всегда может увидеть родное лицо и при этом наблюдать за окружающим миром, вне квартиры и тесных четырех стен. Картина у Евы в комнатеФото: Мария Гельман для ТД «Это все, что мы можем, — говорит Виктория в камеру телефона, — показать ей дорогу до огорода, участок, жучков, паучков, птичек поющих, кошечек бродящих, цветы, дождь. Это не так много, но хочется показать ей, что мир — это не только четыре стены, телевизор, шкаф и обои, а нечто большее».
Ева смотрит по сторонам, на ней синие джинсы и серый свитшот с нарисованной совой. Она притаилась и тихо все рассматривала, а мы были счастливы. Наконец-то у нас ребенок на улице гуляет», — вспоминает Виктория и кажется действительно счастливой. Она смеется, быстро говорит и даже через сотни километров, что нас разделяют, передает свою жизнерадостность. Но эта жизнерадостность имеет и другую сторону.
Виктория признается, что боится думать о будущем и живет одним днем, а Евино состояние крайне хрупко: малейшая инфекция может привести к серьезным осложнениям, а несвоевременная замена даже одного дыхательного контура или другого элемента аппарата ИВЛ может привести к смерти.
Папа борется за нее полтора года
| «Я ее не бросала». Мать тяжелобольной малышки из Перми сама отправила «отца-героя» в декрет | свежее видео за сегодня - видео. |
| Отец-одиночка воспитывает дочку с ДЦП - 10 августа 2023 - Е1.ру | Лента новостей Челябинска. |
| Ева вихарева пермь последние новости | СМА (спинальная мышечная атрофия) считалась неизлечимой еще несколько лет назад. |
Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА
В мае 2019 г. В России благодаря неравнодушным людям закрыты сборы уже 15 деткам-смайликам. К сожалению, семье Саши Архипова не удалось собрать всю сумму, чтобы Саша успел получить лечение до двух лет. Но к счастью, 19 мая 2020 года данный препарат одобрен Европейским союзом, где было снято возрастное ограничение и ведущим критерием применения «Zolgensma» Золгенсма стал вес ребенка, не более 21 кг.
И Саша все еще может получить лечение данным препаратом, пока не достигнет указанного веса. Сейчас Саша весит 16 кг.
Нужно самому всего добиваться Наталья Вихарева она оставила фамилию бывшего мужа рассказывает, что, когда забеременела Евой, хотела сделать аборт.
Ну и всё, пришлось рожать. Полгода назад Наталья с девочкой легли на неделю на обследование в детскую клиническую больницу в Екатеринбурге. На базе учреждения работает центр исследований препарата «Бранаплам» — как и «Спинраза», он меняет состояние к лучшему или не дает здоровью ухудшаться.
Это лекарство тоже не зарегистрировано в России. Врачи должны были сказать, подойдет ли оно Еве, и если бы подошло, девочка получала бы его бесплатно — до регистрации. Прием препарата Еве не одобрили.
Как считает Александр — из-за того, что бывшая жена уехала из больницы раньше времени. Наталья объясняет, что к тому времени оставалось лишь ждать результата. Покинуть больницу ей разрешили врачи, добавляет она.
Тогда, говорит мужчина, он и решил, что нужно самому всего добиваться. Спустя пару месяцев отец взял на работе декретный отпуск и забрал ребенка к себе. Наталья утверждает, что сама предложила так поступить.
Первый день рождения — дома Собрать деньги на аппарат искусственной вентиляции легких, с помощью которого дышит Ева, Александру помог пермский благотворительный фонд «Дедморозим». Это обошлось в 754 тысячи рублей, в сумму вошли также откашливатель, аспиратор и расходные материалы. В результате девочка может жить не в больнице, а дома.
Аппарат Евы — неинвазивный. То есть устройство без хирургического вмешательства, дает кислород по трубке к маске на лице. Альтернатива — когда воздух подается по специальной трубке, трахеостоме, к отверстию в горле.
От второго варианта Александр отказался. Но со временем все равно придется делать операцию на горле. Как только он совсем не может без вентиляции, нужно переходить на трахеостому.
Решение, прибегать ли вообще к лечению, зависит от родителей.
Невролог предположила два генетических заболевания, и среди них была спинальная мышечная атрофия СМА первого типа. Девочку отправили в Казань на обследования, а потом вернули домой. Два месяца спустя Виктории позвонили.
Я до последнего не хотела верить, мы даже решили сделать новые анализы», — рассказывает Виктория. Они с мужем обратились в московскую генетическую лабораторию и стали снова ждать результатов. Две недели спустя, когда они ехали в машине по одной из Нижнекамских улиц, Евгению пришло сообщение на телефон. Муж остановил автомобиль и заплакал.
Буквально несколько дней спустя болезнь стала прогрессировать — через три месяца после рождения у Евы пропал сосательный рефлекс, девочка перестала есть и попала в реанимацию, где ей поставили назогастральный зонд. Мы только вышли из реанимации, и тут Ева перестала дышать. Снова попали туда, и вот ей уже ставят трахеостому и подключают к ИВЛ», — говорит Виктория, прижимая младшую дочь к груди. Даша спит, отпустив большой фиолетовый шарик, который улетел куда-то наверх, к потолку.
К тому времени Виктория уже перечитала всю медицинскую литературу, какую смогла найти, обошла все сайты и форумы родителей детей со СМА и представляла, что будет с ее ребенком дальше. Она знала, что спинальная мышечная атрофия поражает двигательные нейроны, что за мышцами рук и ног идут мышцы, отвечающие за глотание, а потом и дыхание. И если ребенок уже подключен к ИВЛ, то они достигли пика заболевания. Врачи пытались вернуть Еве самостоятельное дыхание, но время шло, а девочка не справлялась.
Был декабрь, до Нового года оставалось буквально несколько дней, а для семьи Селивановых начинался новый этап в жизни. Невидимый выдох Каждые 10 минут Еве надо прочищать нос и рот специальным аспиратором, каждые два часа ее нужно переворачивать и менять положение, чтобы не образовывались пролежни, каждый месяц ей нужно менять расходники ИВЛ и специального аппарата, поддерживающего определенную влажность и температуру воздуха, которым дышит Ева. Виктория возвращается в гостиную и показывает маленький аппарат, прикрепленный к стойке на колесиках. Его корпус украшен яркими наклейками с различными зверюшками, рядом красивая разноцветная гирлянда.
Виктория подробно показывает мне каждый элемент аппарата и сыплет медицинскими терминами так, будто она всю жизнь работала врачом-реаниматологом, а не занималась вопросами ипотеки в банке. После чего она подходит к Еве и быстрым движением вытаскивает трубку дыхательного контура из отверстия в горле, трахеостомы. Другой рукой Виктория нажимает кнопку на аппарате, раздается громкий звук, будто бы кто-то невидимый делает громкий выдох. Виктория берет в руки нижнюю часть противопролежневого матрасика и тянет его на себя, разворачивая на 180 градусов, приподнимает Еву за бедро и ногу, чтобы перевернуть на бок, и подкладывает подушку.
Евины ручки и ножки, будто ватные, безжизненно падают на матрасик вслед за маминым движением, а глаза внимательно наблюдают за мамой. Не проходит и минуты, как Виктория нажимает на кнопку аппарата ИВЛ, вставляя обратно трубку, что подает Еве кислород. Никто не объяснял, как ухаживать за парализованной шестимесячной девочкой, никто не проводил обучение на аппарате ИВЛ.
Затем — зарядка: выполнение физических упражнений, большинство из которых как в силу возраста, так и по причине болезни, Сашенька не в состоянии выполнять сам, поэтому мы тренируем его ручки и ножки за него. Сын не может выполнять упражнения сам, но оставлять их нельзя, поскольку поддержание функционирования мышц позволяет обеспечить максимальную сохранность малыша до получения лекарства. Дальше по расписанию — плавание. Плаваем дома в ванной каждый день, учимся нырять, задерживать дыхание.
Саше очень нравится, поскольку погружение в воду дает ему возможность хотя бы немного управлять телом, чего он не может «на суше». Это тяжело дается Саше, он выполняет дыхательные упражнения через слезы и сопротивления, тем не менее, эта гимнастика очень важна, она препятствует деформации грудной клетки и служит своеобразным тренажером для грудных мышц. Еще один важный элемент — вертикализация. Детки со СМА чуть старше вертикализируются с помощью специального средства — вертикализатора, мы же пока вертикальное положение Саши обеспечиваем, взяв его на руки. Кто нам помогает Как только сын засыпает, мы вместе с дружной командой наших волонтеров погружаемся в активную работу. Пишем посты в соцсетях, отправляем письма в большие организации, которые могли бы поддержать нас. Да, нам довелось вынужденно стать «блогерами» и до сих пор сложно рассказывать о своей беде такой огромной аудитории, но огласка нашей проблемы — это одна из основных надежд на ее решение.
Сашенька — один из немногих малышей, которые подходят под расширенные критерии государственной поддержки. А пока нас под свою опеку взял благотворительный фонд «Важные люди» — один из немногих фондов, который откликнулся на нашу просьбу о помощи. Этот фонд уже помог многим малышам с диагнозом СМА в сборе средств, организации лечения и реабилитации. СМА спинальная мышечная атрофия — заболевание, которое долго считалось неизлечимым, но несколько лет назад успешные разработки ученых в области генной терапии в этом направлении подарили людям с диагнозом СМА шанс на остановку прогрессирования заболевания. А при условии прохождения регулярной и качественной реабилитации — и надежду на восстановление утраченных навыков и излечение. Однако эта спасительная терапия по праву занимает почетное место в Книге рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире.
Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА
1,5 года назад не стало нашего папы, моего мужа (диагноз лимфома), и теперь я одна сражаюсь за здоровье сына", – рассказывает Дарья, мама Саши. свежее видео за сегодня - видео. «Спинраза» помогает бороться со смертельно опасным заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Другие новости Пермского края. Криминал - 21 сентября 2023 - Новости Перми - Ева пролежала в Нижнекамской больнице 28 дней, но лучше ей не становилось.
папаСаша и Евасма1
СМА (спинальная мышечная атрофия) считалась неизлечимой еще несколько лет назад. Доброго Вам дня, наши замечательные помощники и гости странички! Да, наверное, глядя на фото к посту, Вы догадались, что речь пойдет о ярмарке. Папа Саша и Ева сма1. Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости. на вопрос нравится ли Еве, Ева пыталась сказать да, но бывает голосок пропадает)#евасма1 #пап.
Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА
Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась. Аналитика просмотров видео на канале Папа Саша И Ева Сма1. После того, как Еве поставили диагноз СМА, нам удалось попасть в программу раннего доступа и получить шесть уколов спинразы в Екатеринбурге, - говорит отец-одиночка. Другие новости Пермского края. Отец пятилетней Евы Вихаревой, больной СМА (спинальная мышечная атрофия), рассказал, что неизвестные создали канал на видеохостинге YouTube.
Изменение правил введения «Золгенсма» дали тульскому СМАйлику Саше второй шанс на спасение
Владелец сайта предпочёл скрыть описание страницы. Папа Саша и Ева сма1. Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Оригинальная музыка. 238. «Должен сказать, по поводу болезни Саши, что изначально у него была диагностирована самая тяжелая форма спинальной мышечной атрофии – 1 тип, а сейчас папа описывает такие двигательные достижения, которые недоступны деткам с этим типом.