Полицейские пригрозили Боголюбовой уголовным делом о контрабанде психотропных веществ, сообщила директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. Лида Мониава1 взяла к себе из хосписа «Дом с маяком» мальчика Колю 12 лет. Лида Мониава. Вот уже 10 месяцев большинство моих очных разговоров с друзьями сводятся к обсуждению выбора оставаться или уезжать.
Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства
Директор фонда выразила надежду, что система будет помогать медикам, а "не усложнять им жизнь". Как вариант — сделать оборот документов электронным. К примеру, фиксировать применение препарата можно было бы при помощи штрихкода. На Урале начали судить девушку за купленное в Польше лекарство. Обвиняют в контрабанде наркотиков Как сообщал Лайф, в конце ноября Мониава написала в " Фейсбуке ", что на них поступила жалоба в МВД из-за выписывания неправомерно большого объёма наркотических препаратов для пациентов.
Как вы воспринимаете такие комментарии?
И в моем случае это тоже очень часто происходит. Сегодня могут писать «Ой, вы ангел», а завтра я что-нибудь неугодное обществу сделаю и увижу в свой адрес гадости всякие. Поэтому хотелось бы более спокойного отношения, чем сначала возвеличивают, а потом грязью обливают. Чем больше пишут пафосных слов, тем больше я понимаю, что в любой момент может быть тонна негатива. В обычном общении люди как-то по-человечески общаются, без пафоса.
Что есть кто-то, кто бедно живет, ему ничего для себя не надо, зарплату не получает, все больным детишкам отдает. И людям нравится в такие идеалы верить. Помню, однажды на фейсбуке написала, что пошла со своей подружкой в ресторан и заказала там стейк. И дальше у меня началось огромное обсуждение, как я так могу тратить деньги на ресторан, на стейк! Или сегодня написала, что купила Коле кроксы, и тоже получила кучу возмущений, зачем я это сделала, больному лежачему ребенку ботинки не нужны.
В общем удержаться на пьедестале святого все равно ни у кого не получится. Это все придуманные образы. А люди живые, и в них много и хорошего, и плохого, и всякого разного, что нравится или не нравится остальным. И лучше бы не идеализировать никого, чтобы потом не разочаровываться. Отсюда и эмоции.
Каждый день кто-то передает мне что-то вкусное с курьерами, и мне очень это приятно, это большая поддержка. Но я с Колей живу только две недели и уже столько бонусов получила, а остальные наши подопечные семьи годами живут с куда более тяжелыми детьми и, к сожалению, такой поддержки от общества не имеют. Мне бы очень хотелось, чтобы люди не находили себе одного кумира, которого возвеличивают дистанционно по интернету, а посмотрели на своих знакомых. Наверняка среди них есть не менее героические люди, которым поддержка очень сильно была бы нужна. Когда-то я делала карту, куда нанесла все адреса наших детей.
И стало понятно, что примерно на каждой улице в Москве живет паллиативный ребенок. Может так оказаться, что в вашем доме живет его семья. И почему она будет незамеченной или не святой, хотя делает то же самое, что я делаю сейчас для Коли? А тот, кто в интернете про это красиво пишет, будет замечен. В общем, мне хотелось бы, что мы больше обращали внимание на то, что рядом с нами, в реальной жизни происходит.
Сейчас все, кто посидели на самоизоляции, поняли, как живут семьи с паллиативными детьми, потому что особо некуда выйти с лежачим ребенком. Почему благотворителей так часто обвиняют в чем-то? Например, про перинатальный паллиатив вам писали: «Хоспису нужны такие дети, чтобы больше зарабатывать». Человек, которому все равно, обычно не жертвует деньги. И это нормально и хорошо, что у людей разные мнения, они их высказывают.
Но, видимо, у них часто мало информации, их мнение непонятно из чего складывается. И мне хочется побольше рассказывать о чем-то в образовательных целях. Например, про ту же перинатальную программу. Ведь один ваш пост может закрыть многомиллионные сборы. Когда я пишу про политику, многие люди отписываются от пожертвований, начинают меньше помогать хоспису.
Ну а что поделать, я живая, и у меня есть свои взгляды политические, да, я хожу на митинги. Мне кажется, важнее быть честным и искренним, чем подстраиваться под обстоятельства, которые постоянно меняются. Но если раньше я говорила «я бы никогда не…», то теперь приходится смиряться и идти на какие-то компромиссы с чиновниками, потому что действительно нужно отвечать за хоспис. Если говорить, например, про тот же Фризиум… Мы понимаем, как он нужен. И самый главный чиновник хочет, чтобы лекарство было зарегистрировано, но этому мешает то, пятое, десятое.
И когда ты начинаешь сам погружаться и запутываться во всяких политических, законодательных, административных, организационных конструкциях, важно себя встряхнуть и сказать, что все это ерунда. Важно, чтобы у ребенка лекарство было здесь и сейчас. Пока сижу на карантине, смотрю разные фильмы о движении за права инвалидов в Америке. И в одном из фильмов правительство не подписывало какой-то важный документ, который сделал бы жизнь людей лучше. Тогда они пришли в здание министерства здравоохранения, забаррикадировались с колясками, к ним вышел чиновник и сказал: «Я вам все сделаю в мае, просто чуть-чуть подождите».
И все кричали «Не в мае, а сейчас! Мне кажется, это очень важно, хватит что-то откладывать, когда это касается помощи больным детям. Мне хочется, чтобы наоборот все было как можно меньше и камернее. Мне кажется, так можно более качественно все сделать. Если я помогу всем детям страны, это значит, что я никому нормально ничего не сделаю.
В стране тысяча детей со СМА. На фейсбуке я подписана на разных родителей в регионах, и когда вижу детей с трахеостомой, понимаю, если бы они жили в Москве, трахеостомы у них не было бы. Вижу, как нет самых элементарных вещей. Какое-то время мы пытались делать исключения и помогать детям, которые попали к нам в поле зрения. Но родители очень быстро на своих форумах пишут «Вот, бегите сюда, здесь помогают!
В какой-то момент я стала даже не пропускать все морально. Ну невозможно переживать за тысячи детей в стране, которым ты не можешь помочь. Хотя кто-то переезжает специально в Москву, чтобы получить помощь хосписа. Просто паллиативная помощь — это не только покупки. Это профессиональный врач, которой будет вести, это физический терапевт, который ребенка правильно посадит.
Бессмысленно давать один аппарат ИВЛ без остального сопровождения. Так что я не верю, что из Москвы можно полноценно помогать регионам. Когда мы только начинали работать, в реанимацию не пускали родственников. И я помню, как сама умоляла главного врача хоть на пять минуточек пустить маму к умирающему ребенку. И главврач говорил: «Ну, на пять минут — ладно», и я думала: «О, победа!
Сейчас в детские реанимации в основном все ходят беспрепятственно, и если какой-то самодур-заведующий не пустил маму, то будет скандал, ему из Минздрава позвонят. Очень изменилось обезболивание. Раньше получить от поликлиники обезболивание было очень сложно и долго. Не было морфина в капсулах, в поликлиниках не умели или не хотели выписывать рецепты. Сейчас это ушло в прошлое, теперь все дети за один день могут получить новые препараты.
Самое для меня важное — изменилось самоощущение родителей таких детей. Когда хоспис начинался, родители стеснялись, считали, что у них какой-то неправильный ребенок. Теперь я вижу, что они научились своими детьми гордиться, устраивают фотосессии и фотографии выкладывают. Семьи знают свои права и их требуют, и мне очень нравится, что они воспринимают себя не как жертву обстоятельств. Люди начали путешествовать.
Летом половина хосписа разъезжается на дачу, на отдых. На аппаратах ИВЛ стали ездить на море — это вообще круто. Из жизни хосписа — С Колей поедете отдыхать? И мне бы хотелось, когда снова откроют границы, поехать теперь уже с Колей, да. Правда, понимаю, что на машине уже не получится, потому что Коля так долго не просидит.
Ну, на поезде поедем. Вообще вся жизнь упирается в коляску. Если получится ее подобрать, то мы сможем целый день гулять и жить хорошо. Я просто не считаю, что кто-то лучше, кто-то хуже. И не думаю, что я какая-то особенно хорошая из-за того, что взяла Колю.
И когда я оформила на Колю опеку, в интернате мне дали телефон его отца, чтобы мы могли договориться с ним напрямую. Сначала я подумала, что эти деньги мне не так уж нужны, но потом позвонил сам папа. Я стала отправлять им фотографии Коли — особой реакции не последовало. Пригласила их на его день рождения — сказали, что не смогут. Присоединиться онлайн тоже отказались.
Но я все равно продолжала посылать им снимки, которые мы делали каждый день. И через пару месяцев мама Коли захотела приехать и познакомиться. Уже после она мне рассказала, что они начали переживать, не сумасшедшая ли я. Всю жизнь они думали, что это тяжелобольной ребенок, которого может убить любая инфекция. Что он должен лежать в стерильных условиях.
Поэтому, когда они увидели, что я выхожу с Колей на улицу, у них случился шок. А когда поняли, что мы бываем в ресторане, то совсем забеспокоились. И ехала мама, скорее, посмотреть на меня. Маме было 23 года, роды проходили очень трудно, младенца доставали методом, который сейчас запрещен. В итоге сказали, что у ребенка неизлечимые заболевания, судороги, что с ним невозможно жить дома и вообще он скоро умрет.
Всем вокруг приносили здоровых детей, а ее к Коле не пускали. Сначала они хотели бороться за сына, даже привели к нему священника, чтобы крестить. Лучше не становилось, Коля лежал в реанимации на ИВЛ. Тогда идея воспитывать его в интернате показалась им выходом. Они подписали отказ.
Через пару лет несколько раз пытались с ним повидаться, но к ним вышел врач и сказал, что их мальчик самый тяжелый, ничего не понимает и не соображает и вообще «это ребенок не для дома». Когда мама приехала к нам и увидела Колю впервые за долгие годы, она была поражена тем, как он на нее похож. Теперь она бывает у нас каждые две недели, кормит его, купает, иногда ходит с ним в бассейн, гуляет. И очень благодарна за эту возможность. Как бы вы сами это описали?
Больше всего в глаза бросаются физиологические перемены. Когда я его только забирала, он носил одежду для детей семи лет, сейчас — для тринадцатилетних. Тогда весил 18 килограммов, сейчас — 24. Ничего себе! На треть больше.
Раньше у него практически не росли ногти и волосы, а сейчас все как у обычного человека. За это время у него выпали молочные зубы и выросли коренные. То есть уже понятно, что ему лучше. В интернате все дети лежат на плоских матрасах, но выяснилось, что, если подложить Коле подушки, он сможет поворачивать голову. Еще из-за того, что сейчас он не только лежит, но и сидит — в коляске в правильной позе, — у него немного выпрямились ноги.
Он стал более спокойным и умиротворенным — это видно по фотографиям. Раньше я думала, что Коля не умеет улыбаться, а он на самом деле умеет.
Мне бы очень хотелось, чтобы люди не находили себе одного кумира, которого возвеличивают дистанционно по интернету, а посмотрели на своих знакомых. Наверняка среди них есть не менее героические люди, которым поддержка очень сильно была бы нужна.
Подробнее Когда-то я делала карту, куда нанесла все адреса наших детей. И стало понятно, что примерно на каждой улице в Москве живет паллиативный ребенок. Может так оказаться, что в вашем доме живет его семья. И почему она будет незамеченной или не святой, хотя делает то же самое, что я делаю сейчас для Коли?
А тот, кто в интернете про это красиво пишет, будет замечен. В общем, мне хотелось бы, что мы больше обращали внимание на то, что рядом с нами, в реальной жизни происходит. Сейчас все, кто посидели на самоизоляции, поняли, как живут семьи с паллиативными детьми, потому что особо некуда выйти с лежачим ребенком. Почему благотворителей так часто обвиняют в чем-то?
Например, про перинатальный паллиатив вам писали: «Хоспису нужны такие дети, чтобы больше зарабатывать». Человек, которому все равно, обычно не жертвует деньги. И это нормально и хорошо, что у людей разные мнения, они их высказывают. Но, видимо, у них часто мало информации, их мнение непонятно из чего складывается.
И мне хочется побольше рассказывать о чем-то в образовательных целях. Например, про ту же перинатальную программу. Ведь один ваш пост может закрыть многомиллионные сборы. Когда я пишу про политику, многие люди отписываются от пожертвований, начинают меньше помогать хоспису.
Ну а что поделать, я живая, и у меня есть свои взгляды политические, да, я хожу на митинги. Мне кажется, важнее быть честным и искренним, чем подстраиваться под обстоятельства, которые постоянно меняются. Но если раньше я говорила «я бы никогда не…», то теперь приходится смиряться и идти на какие-то компромиссы с чиновниками, потому что действительно нужно отвечать за хоспис. Если говорить, например, про тот же Фризиум… Мы понимаем, как он нужен.
И самый главный чиновник хочет, чтобы лекарство было зарегистрировано, но этому мешает то, пятое, десятое. И когда ты начинаешь сам погружаться и запутываться во всяких политических, законодательных, административных, организационных конструкциях, важно себя встряхнуть и сказать, что все это ерунда. Важно, чтобы у ребенка лекарство было здесь и сейчас. Пока сижу на карантине, смотрю разные фильмы о движении за права инвалидов в Америке.
И в одном из фильмов правительство не подписывало какой-то важный документ, который сделал бы жизнь людей лучше. Тогда они пришли в здание министерства здравоохранения, забаррикадировались с колясками, к ним вышел чиновник и сказал: «Я вам все сделаю в мае, просто чуть-чуть подождите». И все кричали «Не в мае, а сейчас! Мне кажется, это очень важно, хватит что-то откладывать, когда это касается помощи больным детям.
Мне хочется, чтобы наоборот все было как можно меньше и камернее. Мне кажется, так можно более качественно все сделать. Если я помогу всем детям страны, это значит, что я никому нормально ничего не сделаю. В стране тысяча детей со СМА.
На фейсбуке я подписана на разных родителей в регионах, и когда вижу детей с трахеостомой, понимаю, если бы они жили в Москве, трахеостомы у них не было бы. Вижу, как нет самых элементарных вещей. Какое-то время мы пытались делать исключения и помогать детям, которые попали к нам в поле зрения. Но родители очень быстро на своих форумах пишут «Вот, бегите сюда, здесь помогают!
В какой-то момент я стала даже не пропускать все морально. Ну невозможно переживать за тысячи детей в стране, которым ты не можешь помочь. Хотя кто-то переезжает специально в Москву, чтобы получить помощь хосписа. Просто паллиативная помощь — это не только покупки.
Это профессиональный врач, которой будет вести, это физический терапевт, который ребенка правильно посадит. Бессмысленно давать один аппарат ИВЛ без остального сопровождения. Так что я не верю, что из Москвы можно полноценно помогать регионам. Когда мы только начинали работать, в реанимацию не пускали родственников.
И я помню, как сама умоляла главного врача хоть на пять минуточек пустить маму к умирающему ребенку. И главврач говорил: «Ну, на пять минут — ладно», и я думала: «О, победа! Сейчас в детские реанимации в основном все ходят беспрепятственно, и если какой-то самодур-заведующий не пустил маму, то будет скандал, ему из Минздрава позвонят. Очень изменилось обезболивание.
Раньше получить от поликлиники обезболивание было очень сложно и долго. Не было морфина в капсулах, в поликлиниках не умели или не хотели выписывать рецепты. Сейчас это ушло в прошлое, теперь все дети за один день могут получить новые препараты. Самое для меня важное — изменилось самоощущение родителей таких детей.
Когда хоспис начинался, родители стеснялись, считали, что у них какой-то неправильный ребенок. Теперь я вижу, что они научились своими детьми гордиться, устраивают фотосессии и фотографии выкладывают. Семьи знают свои права и их требуют, и мне очень нравится, что они воспринимают себя не как жертву обстоятельств. Люди начали путешествовать.
Летом половина хосписа разъезжается на дачу, на отдых. На аппаратах ИВЛ стали ездить на море — это вообще круто. Из жизни хосписа — С Колей поедете отдыхать? И мне бы хотелось, когда снова откроют границы, поехать теперь уже с Колей, да.
Правда, понимаю, что на машине уже не получится, потому что Коля так долго не просидит. Ну, на поезде поедем. Вообще вся жизнь упирается в коляску. Если получится ее подобрать, то мы сможем целый день гулять и жить хорошо.
Я просто не считаю, что кто-то лучше, кто-то хуже. И не думаю, что я какая-то особенно хорошая из-за того, что взяла Колю. Любая семья, которая растит ребенка — здорового, не здорового — делает то же самое — занимается ребенком. Не нужно думать про других, что они более святые, чем ты сам.
И смысл можно видеть в красивой грядке, а можно работать в хосписе и считать, что твоя жизнь бессмысленна. Из хосписа же тоже люди увольняются, говорят, что им тут не нравится, тут бюрократия. Мне кажется, это не связано с деятельностью, которой ты занимаешься, а больше с каким-то самоощущением. С какого угла ты смотришь на себя и на то, чем остальные заняты.
Мне нравятся такие дети, возиться с ними, делать, чтобы у них была нормальная жизнь. И я получаю от этого удовольствие. Может, кто-то от чего-то другого удовольствие получает. Это нормально, что некоторые работают ради зарплаты на обычной работе, но могут иметь смысл жизни в другом.
Кто-то в своем приходе что-то организовывает, кто-то как донор кровь сдает, кому-то хочется общения с больными детьми или взрослыми в интернатах, и человек может как волонтер туда ходить. Лидия Мониава с подопечной Я же тоже не сразу устроилась работать в хоспис. Сначала долгое время ходила как волонтер в онкоотделение, и незаметно получилось, что общение с детьми в больнице стало занимать больше времени, чем работа и общение с друзьями. И больные дети стали смыслом жизни, а начинается все с маленьких простых дел.
Можно быть автоволонтером в хосписе один раз в месяц, подвозить ребенка на машине, а пока едешь — пообщаться. Может, что-нибудь из этого и вырастет. Волонтерам действительно больше всех повезло — они могут свободно общаться с детьми столько времени, сколько хотят, придумывать что-нибудь творческое. Мне только жалко, что карантин, и церкви закрыты.
Этого мне не хватает, а в целом все хорошо. Церкви и парикмахерские меня беспокоят улыбается.
Это мой город: учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава
10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». Совсем недавно новость была о том, что в Бельгии провели эвтаназию ребенку, 17-летней девушке. Лидией Мониава, одной из самых известных в отечественной благотворительности личностей, создан первый детский хоспис.
Про пирсинг, инвалидов и срач в соцсети
Директор по развитию благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава взяла интервью у биологической матери своего подопечного Коли, не видевшей сына 12 лет. Новости. Статьи. Видео. Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx. Лида мониава последние новости. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов.
Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября
Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Лида Мониава. Вот уже 10 месяцев большинство моих очных разговоров с друзьями сводятся к обсуждению выбора оставаться или уезжать. Новости и события. 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком».
«Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»
Коля пришел на выступление клоунов в хосписе Фото: Анна Иванцова для ТД Коля лежит на мягком пуфе в игровой комнате, пока вокруг бегают дети и звучит энергичная музыка. Клоуны, работающие волонтерами в «Доме с маяком», иногда подходят к нему и пытаются вовлечь в игру. Коля в игровой Фото: Анна Иванцова для ТД Они обращаются к Коле, дарят ему воздушные шарики, лопают мыльные пузыри, на которые тот поглядывает с удивлением и интересом. Лида во время видео-конференции с врачами хосписа Фото: Анна Иванцова для ТД В это время Лида сидит в своем кабинете в нескольких метрах от Коли и общается по зуму с врачебной командой хосписа, состоящей из нянь, врача, медсестры, главного врача. Каждую неделю они обсуждают проблемы и состояние Коли, предлагают решение бытовых проблем. Тем временем одна из нянь говорит, что в последнее время у Коли меньше судорог и он больше бодрствует.
Ничего его не беспокоило, хороший был день». Коля смотрит мультики в хосписе Фото: Анна Иванцова для ТД Пока Коля смотрит мультики под присмотром няни, Лида просматривает специальную табличку в экселе, где подробно расписано, сколько Коля съел еды, сколько было судорог и как он спал. Каждый день она заполняет эту табличку, чтобы отслеживать Колино здоровье. Лида ведет Колю в бассейн Фото: Анна Иванцова для ТД У Лиды уже был большой опыт общения с такими детьми, как Коля, но, когда мальчик попал к ней, ей все равно пришлось многому учиться. Первые два месяца она вместе с врачами хосписа планомерно подбирала ему правильное питание.
Сначала Лида следовала тому, что было указано в выписке, но мальчика сильно рвало. Кроме того, у Коли было до 80 судорог в день и дистонические атаки, которые нужно было учиться отличать. Выглядит опасно, но на самом деле это не приносит ему вреда и боли. А вот настоящие судороги могут привести к отеку головного мозга и смерти», — говорит Лида по пути в бассейн хосписа. Настоящие судороги Лида научилась опознавать по небольшим деталям вроде подергивания нахмуренных бровей и только благодаря помощи врачей.
Коля очень любит проводить тут время, купаясь с Лидой. В помещении влажно, а на больших запотевших окнах видны загадочные послания, нарисованные пальцем: сердце и звезда. Лида моет и переодевает Колю, надевает на него специальные плавки на кнопках и опускается с ним в синие воды бассейна. Ноги и руки плавно покачиваются, глаза изучают окружающий мир. Лида и Коля Фото: Анна Иванцова для ТД Лида несколько раз меняет положение Коли, давая ему возможность плыть на животе и на спине, держит вертикально и под наклоном.
Лида и Коля Фото: Анна Иванцова для ТД За все время, что они проводят в бассейне, Лида не произносит ни слова, но не отрывает своих глаз от мальчика, будто вокруг них ничего нет. Тогда Лида, чтобы успокоить его, кладет Коле руку на лоб, и спустя несколько секунд он расслабляется. За пять месяцев совместной жизни Лида хорошо научилась понимать Колю.
В квартире Лидии живёт 12-летний Коля — мальчик с глубокой физической и ментальной инвалидностью. Лидия Мониава устроила Колю в обычную школу, гуляет с ним по Москве и Петербургу, они вместе ходят на концерты и даже летают на вертолёте. Несмотря на отсутствие нарушений, конфликт явно не исчерпан. О его сути и о месте детей с инвалидностью в обществе — в материале RT.
Мониава известна в благотворительном сообществе как основательница и директор детского хосписа «Дом с маяком». Весной прошлого года она стала опекуном 12-летнего Коли, мальчика с глубокой физической и ментальной инвалидностью. Ребёнок живёт в квартире Мониавы. Несмотря на то что Коля не передвигается самостоятельно, не говорит, не может самостоятельно питаться, Лидия часто берёт мальчика с собой на различные мероприятия, привозит на уроки в общеобразовательную школу, путешествует с ним и даже летает на вертолёте. Гуревич потребовала «запретить Мониаве совершать определённые действия с Колей», ставящие, по её мнению, жизнь и здоровье ребёнка под угрозу. Все врачи, в том числе её подписчики, неоднократно говорили ей, что при таком диагнозе опасно для жизни, к примеру, посещение концертов, где есть стробоскопы, громкая музыка, мигающий свет и резкие звуки. Это всё может спровоцировать приступ.
Для Коли также опасны полёты на вертолёте, потому что перепады давления тоже могут спровоцировать приступ», — объяснила RT свою позицию Гуревич. По словам адвоката, поводом к обращению стал пост в Facebook, опубликованный Мониавой 12 января. Руководитель хосписа написала, что Коля сутки находился без сознания и чуть не умер. При этом скорую помощь мальчику Лидия вызывать не стала. Если у человека неизлечимое заболевание, при котором реанимационные мероприятия уже не показаны у Коли такое решение врачебного консилиума , в скорую как раз лучше не звонить», — объяснила своё решение Мониава. В том состоянии, в котором он находится, можно существовать долго. Это не тот случай, когда родители в качестве милосердия или ещё каких-то соображений решают не реанимировать ребёнка, он может жить.
Поэтому принимать решение о том, чтобы дать ему умереть при приступе, потере сознания, — это не что иное, как сознательное убийство. Кроме того, Лида — не мать этого ребенка, а опекун. То есть она оказывает государству услуги по воспитанию мальчика за деньги, и у неё нет даже морального права решать, жить Коле или нет». При этом юрист подчёркивает, что намерений ограничить Мониаву в опекунских правах или лишить её их у неё нет. Потому что он ей нужен не как ребёнок, а как символ своей борьбы», — считает Гуревич.
Они подписали отказ. Через пару лет несколько раз пытались с ним повидаться, но к ним вышел врач и сказал, что их мальчик самый тяжелый, ничего не понимает и не соображает и вообще «это ребенок не для дома». Когда мама приехала к нам и увидела Колю впервые за долгие годы, она была поражена тем, как он на нее похож. Теперь она бывает у нас каждые две недели, кормит его, купает, иногда ходит с ним в бассейн, гуляет. И очень благодарна за эту возможность. Как бы вы сами это описали? Больше всего в глаза бросаются физиологические перемены. Когда я его только забирала, он носил одежду для детей семи лет, сейчас — для тринадцатилетних. Тогда весил 18 килограммов, сейчас — 24. Ничего себе! На треть больше. Раньше у него практически не росли ногти и волосы, а сейчас все как у обычного человека. За это время у него выпали молочные зубы и выросли коренные. То есть уже понятно, что ему лучше. В интернате все дети лежат на плоских матрасах, но выяснилось, что, если подложить Коле подушки, он сможет поворачивать голову. Еще из-за того, что сейчас он не только лежит, но и сидит — в коляске в правильной позе, — у него немного выпрямились ноги. Он стал более спокойным и умиротворенным — это видно по фотографиям. Раньше я думала, что Коля не умеет улыбаться, а он на самом деле умеет. У меня поменялись взгляды на работу. Когда имеешь дело с благотворительной организацией много лет, тебе кажется, что ты все знаешь и понимаешь. А тут уже я оказалась в позиции просящего, чего мне, признаюсь, совсем не хотелось. Простой пример — перемещение по городу с человеком с инвалидностью. Когда Коля у меня только появился, метро для нас было доступно ровно до восьми вечера. Не дай бог задержаться в гостях, на концерте или в театре. В хосписе мы развиваем службу автоволонтеров, которые на своих машинах перевозят детей. То есть семья пишет своему координатору, что им нужно куда-то поехать, их просьба публикуется у нас в фейсбуке Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации — и на нее кто- то отзывается. И тут я поняла, что такие жалобные тексты про каждую поездку писать теперь нужно мне. Для меня это было абсолютно неестественно. Стало ясно, что до Коли вся моя работа строилась на жалости, что для человека с инвалидностью очень унизительно. Просто знать, что ты имеешь право проехать на метро, когда захочешь, намного ценнее, чем быть благодарным волонтерам, которые пожалеют тебя и подвезут на специальной машине в свое личное время. Сейчас я вообще по-новому смотрю на работу хосписа и других благотворительных организаций. Во что нам стоит вкладываться? В то, чтобы по кругу выезжать на жалости? Или в то, чтобы наши пациенты чувствовали себя более независимыми? Ведь если знаешь, что особо ни на что не имеешь права, то и мечтать ни о чем не станешь. Например, среди наших пациентов очень мало детей ходят в школу — просто потому, что не знают, что имеют на это право. Редко кто из них вообще выходит из дома.
Мы на другом конце города от вокзала. Яндекс-карты прочертили маршрут — 2 автобуса, дорога на час. Мы встали на остановке, дождались автобуса, автобус открывает двери, а там ступеньки и — перила по центру. Попасть в такой автобус в инвалидном кресле невозможно. Я думаю, ничего, подождем следующий автобус. Подождали, приходит такой же — со ступеньками. Времени до поезда уже всего 1 час. Но для инвалидов это невозможно — метрополитен с его эскалаторами и переходами преодолеть с коляской невозможно. Руководство города частично решает эту проблему, выделяя мужчин-носильщиков, которые, как в древнем мире, носят людей в колясках на своих плечах. Выглядит такой эскорт эффектно. Проблема в том, что заказывать сопровождение надо заранее, минимум за 2 часа, а лучше за 2 дня. Иногда система дает сбои, ты приходишь, а твои сопровождающие — нет. Был случай в том же СанктПетербурге, когда служба сопровождения уронила инвалида на эскалаторе. Такси Мы успели на поезд на такси. Как запихнуть лежачего инвалида в такси — рассказать сложно, это надо видеть. С инвалидом на руках надо залезть в машину, уложить ребенка на заднее сиденье, вылезти и разобрать коляску на маленькие части общий вес 50 кг , попытаться уместить в багажнике машины. Много раз ко мне приезжали таксисты, у которых багажник уже занят или его размер меньше, чем колеса коляски. Такси для инвалидов-колясочников — выход так себе. Ну и дорого. Должен быть доступен общественный транспорт — метро и автобусы. Человек в инвалидном кресле не может воспользоваться любым свободным местом в поезде. Кресло не проходит в стандартный проход вагона, не помещается в проем в купе или плацкарте. У РЖД есть специальные инвалидные места, в которых расширены проемы и увеличена площадь. Проблема в том, что такое место — одно на весь поезд. Я работаю в хосписе, поэтому большинство моих друзей — тоже родители детей-колясочников. Если обычный человек может поехать куда-то в компании друзей, то мы нет. Мы ездим разными поездами. Не больше 1 инвалида на 1 поезд. Если у нас компания из 3 семей, мы едем на 3 поездах и потом ждем друг друга на вокзале.
Лида Мониава: "Стоять на своем месте. Почему я не уезжаю из России"
Дома у задержанной провели обыск, изъяли системный блок компьютера и возбудили уголовное дело. Председатель Совета при президенте РФ по правам человека Михаил Федотов заявил, что совет будет разбираться в этой истории. Напомним, аналогичная история произошла месяц назад. Женщину допрашивали в течение семи часов.
У ее сына Михаила — неизлечимое генетическое заболевание — болезнь Баттена, он страдает от болезненных судорог. От этого же заболевания ранее умерла его сестра. Врачи посоветовали женщине попробовать новый препарат «Фризиум».
О наличии бесплатных нянь и соц работников у семьи с ребенком-инвалидом. Об инклюзивном образовании. О незаконности права на тайну при отказе родителей от детей инвалидов.
О деньгах инвалидов, хранящихся на их счетах. Но как она привлекали к этим проблемами внимание? Через Колю.
И сейчас Лиде ставят в вину, что такая активная жизнь погубила мальчика. И что можно было не использовать ребёнка как инструмент для решения социальных проблем. Ну неужели общество итак не знает, что без няни маме плохо, а инвалидам тоже надо бывать в театрах и в кино и необходимы условия, доступность.
Может и знали, но Лида вместе с Колей так дерзко показали все проблемы общества! Да, возможно ребёнок пострадал, но зато успел пожить ярко. Как обычный человек.
Если цель великая и большая, использовать человека это зло или можно оправдать все великой миссией?
Ситуация обострилась, когда кто-то написал жалобу на уход за ребенком, и теперь «Дому с маяком» грозят либо штраф, либо приостановление деятельности из-за неточностей при учете наркотических средств. Есть мнение Мы не догадываемся, кто написал жалобу и почему. Гораздо важнее понять, вправе ли мы решать за тех, кто не способен свободно изъявить свою волю? Мнения по поводу того, можно ли решать за ребенка с тяжелыми осложнениями, что именно для него будет хорошо, среди комментаторов в социальных сетях разделились. Может быть, это и есть проблема для некоторых? Люди, которые жалуются, не знают, как сломать систему, или не хотят, чтобы кто-то ее ломал. Ведь в мире, в котором сегодня Коля, есть жизнь и шанс проживать эмоции и чувства, тогда как в заточении «системы» человек просто отмирает, как замерзшая почка на ветке по зиме».
За 4,5 года жизни в этом районе впервые увидел такую картину. Вот как редко они выходят из дома. Не знаю, учится ли она в школе. Если нет, то хочу, чтобы училась». Учитесь и смотрите на сопли сами! Всему свое место. У нас в классе такой «особенный» принес иголку и решил глаза выкалывать, не дали, так он портфель поджег. Вы тут в белых пальто считаете что такие дети должны учиться в обычной школе?
Ну удачи вам, сострадальцы». Понять он может, что именно ему предлагают делать? Если бы он работал таким образом, как бы он мог выразить, удобно ему или неудобно? Если мы говорим в контексте прав человека, то права Коли тут не учитываются от слова «совсем». Его роль инструментальна, его миссия жертвенна». Право решать Похоже, люди с ограниченными возможностями по-прежнему остаются невидимыми, и многие хотели бы, чтобы так оно и было дальше.
В жалобе идёт речь об 11-летнем Коле, на которого Лида Мониава оформила опеку, и предлагается «проверить неразборчиво частных лиц, в частности, Савву, директора по научно-методической работе фонда «Детский паллиатив» и главного врача хосписа «Дом с маяком», которые выдали огромное количество сильнодействующих лекарственных препаратов ему же». Сама Мониава утверждает, что «Коля на самом деле получает все лекарства не в хосписе, а в городской поликлинике». В нашем случае их даже не потеряли что тоже вполне естественная ситуация. Их просто записали не до конца, или записали не по той форме, или записи не заверили», — прокомментировала нарушения директор «Дома с маяком». Представители учреждения просили ограничиться предупреждением, но суд решил, что этого недостаточно. У хосписа есть 10 дней на обжалование решения суда.